Comparta su historia familiar

Las familias tienen un papel muy importante compartiendo informacion y experiencias propias con los que hacen las polizas para ayudar a entender la realidad y complecidad de las situaciones que las familias enfrentan.

Como puedes contar la historia de manera eficaz? Recuerda que tu estas hablando porque eres un padre de familia. Las experiencias de tu familia son valiosas.

•Piensa acerca de que quieres hablar en tu presentacion. Organiza tus ideas.

•Identifica dos o tres puntos principales que quieras que la audiencia aprenda.

•Cuando tu empiezes explica brevemente de que se va a tratar tu historia.

•Yo voy a compartir la alegria especial que mis hijos me brindan y que es lo quiero para su futuro, tambien quiero compartir las dificultades que he tenido tratando de obtener servicios y apoyo para mi familia.

•Si te sientes comodo usa ejemplos de lo que realmente sucede en tu casa,en tu familia y en tu trabajo. Situaciones o historias cortas ayudan a la audiencia a recordar que

los retos que planteas, son retos reales para ti y tu familia.

•Empieza con tu situacion presente y enseguida tus experiencias que te han conducido a este punto.

•Utiliza tu propio estilo de hablar.

•Enfocate en la persona a la que tu le estas diciendo tu

historia.

•Reconoce tus emociones, contar la historia de tu familia puede ser emotivo,respira profundo y establece limites de lo que quieres compartir.

•Revisa brevemente que es lo que quieres decir y que es lo que quieres

que los otros entiendan.

•Practica de antemano diciendo tu historia a otros.

•Despues de compartir tu historia, has algo bueno para ti mismo. Te lo mereces.

Una herramienta gratuita para ayudarle a preparar su historia es la historia Contar su aplicación disponible aquí. (https://itunes.apple.com/us/app/telling-your-story/id541403749)

Nosotros sabemos que esto puede ser dificil para muchas familias, especialmente porque son temas de caracter personal. Para compenzar alguna consideracion financiera. Tenemos el fondo de desarrollo para liderazgo de la familia, para apoyar tu participacion en las reuniones, comitees, audiciones, etc. Estaremos encantados de poder ayudarte. No dudes en ponerte en contacto con nosotros. Nosotros te vamos apoyar en todo lo que podamos.

Auxilio! Tengo aseguranza y aun asi me estoy ahogando en facturas medicas!

Las facturas medicas de niños con necesidades de cuidado de salud se acumulan rapidamente. Aun cuando la familia tiene aseguranza privada, los pagos y deductibles pueden ser abrumadores en el presupuesto. Existen, no obstante, programas adicionales a la aseguranza privada que ofrecen un desahogo para las familias. El proposito de este articulo es destacar algunos de estos programas.

Medicaid o Medicaid Disability se puede utilizar como pagador secundario. Las familias deberian considerar aplicar para el programa Hoosier Healthwise para servicios del niño que lo necesita. La aplicacion se puede realizar en linea o en la oficina local de la Division de Recursos Familiares. La elegibilidad se determina de acuerdo a los ingresos.

Servicios Especiales de Cuidado de Salud para Niños o CSHCS es un programa administrado
por el Departamento de Salud del Estado de indiana, que trabaja similar al Medicaid, el niño puede calificar para este programa por medio del diagnostico, asi como tambien por medio de los ingresos. Los requisitos de ingreso son mucho mas altos que los de Medicaid, 250% nivel de pobreza. Asi como Medicaid, CSHCS paga despues que las aseguranzas han pagado (incluyendo Medicaid). Este programa ayuda a pagar los residuos que no pago la aseguranza y los deductibles, practicamente
elimina estos pagos del niño con necesidades especiales de cuidado de salud. Nota CSHCS tambien ofrece reembolsos por gastos de viajes a visitas de proveedores que excedan 49 millas. Mas informacion acerca de este programa y aplicacion la puedes encontrar aqui: https://gateway.isdh.in.gov/CSHCS/index.html.

Las Becas Nacionales tambien estan disponibles, estas se orientan caracteristicamente a
una discapacidad especifica. Tipicamente existe una ventana muy pequeña para la aplicacion de estas becas. Las familias deben familiarizarse con el proceso de la solicitud y selecion de cualquier conseccion que el niño podria ser elegible y estar dispuesto a aplicar tan pronto como la subvencion se abra. Una beca que esta disponible es la de United Healthcare Children's Foundation Grant. La cual ofrece dinero para la atencion de servicios medicos a los asegurados, que puedan ser una gran carga para la familia. Las guias o directrices de las becas siempre deben ser revisadas cuidadosamente antes de aplicar.

Clubs y organizaciones, como los clubs Kiwanis o Sertoma, frecuentemente patrocinan o dan pequeñas donaciones hasta $500 para la compra de equipo especial u otras necesidades. Las aplicaciones para este tipo de becas se realizan a traves de los miembros del club.

Para mas ideas y ver la caja de informacion sobre los programas antes mencionados te recomiendo que veas el video en You Tube Filling The Funding Gaps o que te pongas en contacto con nosotros Voces de Familia de Indiana para mas informacion acerca de cuentas medicas.

Aprenda acerca de las etapas de desarrollo

Todos los niños se desarrollan a su propio ritmo, por lo que no es fácil predecir con exactitud cuándo aprenderán una destreza en particular. Pero hay indicadores del desarrollo específicos por edad que se utilizan para medir el progreso emocional y social del niño en los primeros años de vida. Para saber más sobre los indicadores del desarrollo, visite la campaña "Aprenda los signos. Reaccione pronto." (at

http://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/actearly/index.html) diseñada por los CDC y una coalición de socios para enseñar a padres, profesionales de la salud y proveedores de cuidados infantiles los aspectos del desarrollo durante los primeros años de la niñez y losposibles “signos de alarma” para detectar los TEA.

 

Si tiene dudas, aquí hay algunos pasos que puede tomar:

Consulte con su médico para solicitar una prueba de detección de trastornos del espectro autista, la que por lo general significa responder a unas 20 preguntas del doctor o sus empleados acerca del desarrollo de su hijo. Es posible que más tarde se necesiten pruebas de diagnóstico más completas.

 

Si su niño tiene de 0 a 3 años de edad, póngase en contacto con la oficina local del programa First Steps (Primeros Pasos) al llamar al 316-441-7837 o visite su sitio web en

http://www.in.gov/fssa/ddrs/2633.htm. Primeros Pasos ofrece servicios de atención temprana a bebés y niños pequeños que tienen una discapacidad o que están a riesgo de tener una discapacidad y además cumplen con los requisitos para obtener los servicios. No es necesario

tener un diagnóstico formal de autismo para ponerse en contacto con Primeros Pasos.

 

Si su niño tiene más de 3 años, póngase en contacto con su escuela

primaria o con su distrito de educación especial para informarse acerca de los programas. Su niño puede ser apto para programas de las escuelas públicas para alumnos de preescolar de 3 a 5 años de edad. No

espere hasta que entre en kindergarten. La escuela va a hacer su propia evaluación para determinar si su niño cumple con los requisitos para recibir servicios educativos.

 

Si usted todavía no está recibiendo respuestas útiles, solicite a su doctor que remita a su niño a un especialista para tener una evaluación completa de diagnóstico. Dos centros que ofrecen la evaluación completa de diagnóstico son el Riley Hospital ChildDevelopment Center y el Christian Sarkine Autism Treatment Center que también se ubica en el hospital de Riley. Además de eso, revise la lista de especialistas con experiencia que pueden diagnosticar y hacer evaluaciones en

http://www.iidc.indiana.edu/index.php?pageld=269.

Padres a Padres sobre las pruebas prenatales

Prueba prenatal se refiere a los diversos procedimientos que se usan para obtener informacion del feto. Como factores de riesgo, sexo, si estan esperando dos o mas bebes, tambien se pueden detectar anormalidades antes del nacimiento y algunas enfermedades o condiciones medicas, esta informacion puede ser de mucha ayuda para los padres de familia de esa manera se pueden preparar antes de la llegada del bebe.

Con el diagnostico prenatal, los padres tienen tiempo a prepararse psicologicamente y financieramente. En algunos casos cuando se tiene conocimiento del estado de salud del bebe antes del nacimiento se pueden hacer procedimientos quirurgicos en el utero o dar tiempo a los padres tiempo para selecionar un hospital adecuado a las necesidades medicas del bebe,con un marco propicio a las necesidades inmediatas despues del nacimiento. Algunos padres han encontrado que es una ventaja muy grande educarse acerca de las condiciones del bebe, de esa manera van a estar mas equipados para acceder a servicios que cubran las necesidades del niño(a). En caso de condiciones serias en el feto padres pueden saber de antemano que pueden tener la perdida del bebe, debido a un aborto involuntario o el bebe puede tener expectativas de una vida corta y algunos padres puede que decidan terminarcon el embarazo. 

Para aumentar las posibilidades que padres esten recibiendo las pruebas medicas mas precisas y actualizadas, informacion y apoyo deben ser transmitidos de manera imparcial. The Prenatally & Postnatally Diagnosed Condition Act. (C.L.110-34) se promulgo en ley federal en el año 2008. El estado de Massachusetts recientemente siguieron el ejemplo con una version similar a esta ley y La Organizacion Nacional para Discapacidades estan pidiendo a los otros estados a seguir el ejemplo.

Una nota mas personal desde las perspectivas de unos padres que recibieron el diagnostico que su hija tendria el Sindrome de Down, puedo decir por experiencia que fue una ventaja inesperada saber que mi hija iba a nacer con Sindrome de Down desde antes de naciemiento, de esa manera tuve la opurtunidad de preparar mi mente y mi corazon por el resto del embarazo.

Durante esos varios meses de anticipacion, no unicamente leia acerca del Sindrome de Down, oraba y tambien experimente los dolores de cabeza de una madre que habia “perdido” el niño(a) que imaginaba. Mi esposo y yo decidimos

en ese tiempo informarle a toda la familia y amigos que ibamos a tener una niña con Sindrome de Down y nos conectamos con el grupo local de Sindrome de Down. Esto proporciono a otros la oportunidad de brindarnos su apoyo y de

compartir con nosotros sus experiencias de como trabajaron sus propias emociones, De esa manera a la llegada de mi niña, la mejor parte el proceso de sanacion habia quedado atras y de esa manera todos verdaderamente pudimos

celebrar la nueva adicion a nuestra familia.

Honestamente no puedo imaginar que dificil para una madre soportar con alegria y entrega el saber que su bebe que tiene en sus brazos por primera vez tiene un diagnostico inesperado. Cuidar de un recien nacido con los cambios hormonales

despues del parto, es agotador incluso con un bebe sano, agregue los desafios de proveer para lactantes con necesidades especiales de salud y padres que se pueden sentir completamente abrumados.Si tu apenas obtuvistes el diagnostico o obtubistes el diagnostico muchos años

atras y eres ahora un experto en proveer para tu hijo(a) Voces de Familia de Indiana esta aqui para ayudarte, cada uno de los especialistas de informacion para cuidado de salud y lideres especialistas de familia son padres de niños,

jovenes o adultos con necesidades de cuidado de salud especial. Nosotros sabemos que el laberinto de servicios esta cambiando constantemente, y hacemos todos los esfuerzos para manternerte informado de como esos

cambios impactan nuestra familias asi como la forma en que se puede afectar a los sistemas de atencion. 

Para mas informacion visita nuestra pagina awww.fvindiana.org

La informacion de este articulo esta adaptada de varios articulos y recursos en linea:

wikipedia.com entries for “Diagnostico Prenatal” “Spina Bifida” and Fragile X Syndrome”

SequenomCMM.com ( Desarrollo de nuevas pruebas prenatales para Sindrome de Down)

“ Reporter” Vanderbilt Medical Center articulo en el periodico “ Nuevas pruebas de sangre prenatales ofrecen las herramientas del Sindrome de Down “ fecha11/17/2011 )

http://www.govtrack.us/congress/bills/llds1810

Institutional Deeming por Medicaid Disability

Cuando mi hija Mikayla nacio, a las 32 semanas de gestacion, Doctores nos dijieron que ella iba a permanecer en la Sala de Cuidado Intensivo para Bebes hasta que cumpliera el termino de gestacion. Esto significaba que iba a permanecer en el hospital por 8 semanas y casi fue asi, ella vino a la casa 49 dias despues.

Esta vez no fue la primera vez que yo habia tenido un niño(a) con necesidades de cuidado de salud,Mi hijo Joseph tambien tiene necesidades especiales de salud, yo ya estaba familiarizada con los programas que tenia que aplicar. Llene las aplicaciones para diferentes tipos de ayuda como los waivers DD y SS, hice una cita con la oficina del Seguro Social, para asi poder empezar a recibir los beneficios, me puse en contacto con la oficina de Primeros Pasos.

Una de las cosas que yo no estaba familiarizada pero afortunadamente  tenia amigos que si lo estaban, Es el proceso llamado Institutional Deeming for Medicaid Disability. Para poder aplicar por este tipo de ayuda el niño(a) tiene que estar hospitalizado por mas de 30 dias y ser considerado medicalmente elegible. Los ingresos y recursos de los padres se descartan, para ser medicalmente elegible el niño (a) tiene que tener una condicion medica de por vida y/o que le afecte en el crecimiento y/o que tenga problemas de aprendizaje o desarrollo mental. Esto puede incluir ser demasiado prematuro, tener enfermedades de cuidado de salud y/o discapacidad.

Mikayla no unicamente era prematura, tambien su peso al nacer era demasiado bajo para las semanas que tenia de gestacion y tambien fue diagnosticada con una extraña condicion neurologica que le va afectar en su desarrollo y su salud en general. Para aplicar por este programa tienes que expecificar que estas aplicando para Medicaid Disability y decir que tu hijo (a) ha estado hospitalizado por mas de 30 dias consecutivos, decirles que tu tienes el conocimiento que en estos casos los ingresos y recursos de los padres no cuentan.

Fui con la Trabajadora Social del Hospital y le pedi que nos ayudara aplicar y asi lo hizo. Pero cualquier persona lo puede hacer, cuando apliques es de mucha ayuda incluir copias de : Certificado de nacimiento del niño (a), tarjeta del Seguro Social, Licencia de conducir de los padres de familia con la direcion actual, la parte de enfrente y de atras de la tarjeta Medica y Dental, algo escrito por el doctor que diga el diagnostico del niño(a) , cuando empezo esa condicion y el pronostico, reportes medicos que incluyan cual fue la razon que el niño(a) fue hospitalizado, notas de los progresos en el hospital y notas de los doctores. Si tu no entregas estos documentos la Trabajadora Social del Medicaid tendra que obtener estos de ti y de los proveedores de asistencia medica de tu hijo(a). Cuando llenes la aplicacion puede que usen la aplicacion que regularmente usan pero tienen que expecificar que estas aplicando para Medicaid Disability con base de que tu niño(a) ha sido hospitalizado por mas de treinta dias y que en estos casos los ingresos y los recursos de los padres se descartan.

Si tu hijo(a) obtiene el Medicaid por medio de este procesola covertura continuara hasta el siguiente año despues que ha sido aprovado.

Mikayla obtuvo el Medicaid Disability por medio de este proceso y esto nos ayudo con miles de dolares. Cuando ella estuvo hospitalizada los 49 dias, recibi una llamada telefonicade la oficina de finanzas donde me decian que nos teniamos que reunir, porque Mikayla estaba llegando al limite de covertura de por vida por medio de la aseguranza familiar. ( En ese tiempo The Affordable Care Act estaba cerca de que se pusiera en efecto y el limite de por vida lo estaban tomando en cuenta) Tambien me preguntaron que cuales eran mis planes y como iba a pagar por hospitalizaciones cuando estas pasaran. Afortudamente les pude decir que estabamos aplicando por Medicaid Disability por medio delproceso llamado Institutional Deeming.

Universidad

Universidad? Haz pensado acerca  de tu hijo con necesidades de cuidado de salud especial cuando sea tiempo de ir a la universidad? Es un pensamiento que da miedo, especialmente a los padres cuyos hijos tienen retos adicionales! De acuerdo con el Instituto de Altas politicas Educativas uno de cada once estudiantes en el primer año en la universidad, reportan algun tipo de discapacidad.

Sin embargo, a pesar de la discapacidad muchos terminan su educacion a nivel post-secundario. Ya sea una carrera tecnica o un programa unniversitario de dos o cuatro años.

La Universidad es el tiempo perfecto para que tu hijo aprenda a gestionar sus necesidades de cuidado de salud medica especial de forma independiente. Tomando control adecuado de sus necesidades de salud durante ese tiempo. El joven se prepara para toda la vida en gestion de sus necesidades de cuidado de salud.

La red de seguridad que ha sido construida para dar apoyo a tu hijo, familia, escuela, doctores y familias problamente no sera efectiva una vez que entre a la universidad por lo tanto, se debe de crear una red de apoyo entre los estudiantes, en su nuevo entorno.. Esto se puede lograr con la ayuda de la Oficina de servicios para discapacidades ( o una oficina similar) localizada en el campo universitario. Los estudiantes de educacion superior, o despues de la preparatoria no estan cubiertos por el Plan de Educacion Individual (IEP) Por lo tanto existen leyes federales que incluyen La Acta de Rehabilitacion 1973 y La Acta Estadounidenses con Discapacidades (ADA) que proporcionan salvaguardias (garantias).

Existen numerosos recursos para asistir en  la transicion para la educacion post-secundaria. Aqui estan algunos para navegar:

·         Pensando en la Universidad  http://www.thinkcollege.net/-Opciones para personas con discapacidades de desarrollo.

·         Pensando en la universidad http://www.thinkcollegeindiana,org/index.php

·         IUPUI SITE http://www.site.iupui.edu/index.html Programa de transicion inovativo unico para estudiantes con discapacidades intelectuales.

·         Pace Center http://www.pacer.org/publications/adaqa/504.asp -FAQs (preguntas y respuestas) acerca de alojamiento.

·         Guia de Transicion,Departamento de Educacion US

http://www2.ed.gov/about/offices/list/ocr/transitionguide.html

Por favor ponte en contacto con nosotros si deseas nuestra asistencia Voces de Familia de Indiana

info@fvindiana.org or 317.944.8982.

Feliz Día del Padr e a un Papa de un Hijo con Necesidades Especiales. Escrito por Karen Wang

Mi esposo no quiere que los niños y yo hagamos un reconocimiento especial el Día del Padre porque él es un padre todos los días.

Mi esposo no quiere que anunciemos que trabaja honradamente a través de

desayuno y almuerzo y que algunas veces no come, esto pasa la mayoría de los días de la semana. Llega a casa agotado después de un día de reuniones técnicas, llega juega con los niños y les lee cuentos a la hora de acostarse.

Mi esposo no quiere que nadie sepa de su ansiedad sobre el cuidado de nuestro hijo con discapacidad a largo plazo y la calidad de vida. Él no va admitir a nadie, excepto a mí misma que se queda hasta altas horas de la noche en la investigación de decisiones financieras, y que se queda recuesta en la cama sin poder dormir con su pulso acelerado pensando en estas decisiones. Su ansiedad es la razón por la que trabaja muy duro todo el día.

Pero el si sonrió cuando yo le dije a un amigo de la familia que mi marido es laúnica razón por la que somos capaces de hacer mucho pornuestro hijo como: La búsqueda de oportunidades educativas y recreativas adecuadas, conseguir terapias adicionales después de la escuela, crear un ambiente sensorial enriquecido en la casa, introduciéndolo a nuevas experiencias en el mundo.

Mi marido estaba indignado cuando le sugerí que el Kinect (juego) era realmente para él y no para los niños. Él había aprendido acerca de los usos terapéuticos para ese tipo de sistema de videojuegos y quería ver cómo funcionaban para nuestro hijo. Le pedí disculpas.

Mi esposo no habla de la angustia que siente porque ciertos miembros de la familia no nos van a visitor y que no somos bienvenidos en la casa de un determinado miembro de la familia debido a las necesidades especiales de nuestro hijo mayor.

Mi esposo a menudo habla con su gerente en el trabajo sobre tiempo libre para poder asistir a reuniones en la escuela y quedarse en la casa con los niños para que yo pueda ir a las citas médicas.

Mi esposo odia cuando le digo a sus amigos que consume su tiempo jugando con sus hijos que se le olvida cuidarse a sí mismo, incluso olvidarsede comer o usar el baño.

Mi esposo se enorgullece de no cortar el césped durante varias semanas

consecutivas porque está demasiado ocupado jugando con los niños.

Mi esposo no admite que de vez en cuando el necesita desesperadamente una siesta en un sábado o domingo por la tarde. Pero el admite que él se ve a veces reflejado en las caras de nuestros hijos.

Mi esposo no entiende que después de todo, que otros padres no dejan todo

para poder ayudar a sus hijos.

Mi esposo siempre mantiene la calma enlas reuniones del IEP, así es que yo soy la única persona que sabe lo apasionado que es en todos los detalles que se discute y los detalles que deliberadamente no se discuten.

 

Mi esposo a regañadientes me permitió

publicar en el Facebook fotos de cuando se subió al juego de la montaña rusa con nuestro hijo con discapacidad. Pero cualquiera que nos ha visitado sabe que nuestra casa es un santuario dedicado a Cedar Point.

Mi espo so no dejo una sola lágrima en su cumpleaños cuando le di un libro de fotos titulado “Niños Solamente “Lleno de todas las fotos instantáneas tomadas. Fotos de el con nuestros hijos. Más tarde me dijo que estaba

abrumado con la emoción, ya que era el mejor regalo que jamás había recibido.

Mi esposo se va a enojar cuando lea esto.

Tal vez conozcas a alguien como él.

Feliz día del Padre.