Preparando a tu hijo para la transicion a la edad adulta

Una transicion existosa a la edad adulta comienza temprano. Si tienes un niño con necesidades especiales de salud, puede parecer un poco absurdo hablar de transicion a la edad adulta cuando el o ella es muy joven, sin embargo independientemente de la edad de tu hijo, nunca es demasiado temprano para comenzar a prepararse para la transicion . 

Nuestra esperanza para todos nuestros niños es que al final logren ser capaces de ser independientes y que tengan una buena calidad de vida, existen varios pasos pequeños y pocas areas claves que se pueden tomar en el camino para ayudar a facilitar el paso a la vida adulta. 

1. Educacion - Empezando a una edad temprana desde los 5 años, puedes encontrarte en una Conferencia de Caso discutiendo el plan 504 o el El Plan de Educacion Individual (IEP) de tu hijo o hija. Cuando sea apropiado tu hijo debe asistir a estas conferencias de caso, se recomienda en la mayoria de los casos a los 10, 12 años que el niño participe y que sus intereses sean tomados en cuenta. Para empezar le puedes hacer preguntas sencillas como: Que vas hacer cuando seas grande ? Anima a tu hijo a que seguir sus pasatiempos e intereses,estos lo pueden llevar a oportunidades en la Universidad, trabajo o ayudar a cumplir sus metas. La mayoria de las Universidades ofrecen acomodaciones despues de la secundaria. Motiva a tu hijo a que siga con la educacion hasta donde sea posible y apropiado. 

2. Defendiendo sus propios derechos- Es mas facil para nosotros como padres acercarnos a un maestro o a un provedor de cuidado de salud en lugar de permitir que el niño exprese su problema. Cuando estamos enseñando al niño a que sea independiente, es importante permitirle que interactue con otros para que pueda obtener lo que necesita y se enseñe a valerse por si mismo, esto promueve habilidades propias y le ayuda a subir su autoestima. Estas destrezas son importantes en el area de cuidado de salud y seguridad. 

3. Apoya – Motiva a tu hijo a participar en clubs, grupos organizaciones, desde una edad temprana el va a aprender el valor de trabajar con otros, cumplira sus metas y descubrira nuevos intereses. Estas conexiones iniciales pueden conducirlo a un trabajo satisfatorio, a un pasatiempo favorito o a una amistad que puede durar toda la vida. 

4. Independencia- habilidades de cuidado personal, incluyendo necesidades de cuidado de salud. Aprender a viajar en un autobus solo, checar articulos en la biblioteca o tienda puede ser complicado para algunos niños. Rompe ese proceso que requiere varios pasos en pasos pequeños y concentrate en una tecnica para lograr una habilidad a la vez. Motivalo, felicitalo, celebra cada meta o habilidad que el logre alcanzar. Enfocate en las capacidades y habilidades de tu hijo, en cada etapa de su vida conforme vaya creciendo, siempre teniendo en cuenta que una de ellas es lograr que logre vivir de una manera independiente hasta donde sea posible. Para mas consejos y una guia especifica de acuerdo a la edad, puedes ver la guia de Familia a Familia de Delaware Transition Timeline for Children and adolescents with Special Health Care Needs 
http://www.delawerefamilytofamily.org/PDFs/Timeline for Transitioning Youth with SHCN.pdf 

Voces de Familia de Indiana te ofrece varios recursos para ti y tu hijo, para que el logre una transicion existosa. Si quieres recibir mas informacion acerca del proceso de transicion ponte en contacto con nosotros.

Family Voices Indiana abrió una pagina en la red con información en español

Hola estamos muy contentos porque Family Voices Indiana abrió una pagina en la red con información en español con la finalidad de mantener más informada a las familias hispanas y para que por medio de ella los padres aprendan más acerca de los diferentes servicios.

El grupo de especialistas de Voces de Familia de Indiana está formado por padres de hijos con necesidades especiales de cuidado de salud especial y/o discapacidades. Ellos han aprendido mucho por medio de sus experiencias personales con sus hijos y también por medio de entrenamientos y capacitación.

Nosotros ofrecemos ayuda y apoyo a padres de niños y jovenes con necesidades de cuidado de salud especial y/o discapacidades. Proporcionamos información, educación, capacitación a las familias, a los profesionales y a todas las personas que trabajan con ellos.Todos nuestros servicios son gratuitos.

Los invitamos a que visiten nuestra pagina en español y a que compartan esta información con tus amigos: http://www.fvindiana.org/en_espanol

Comparta su historia familiar

escrito por Kerry Bonney, traducido por Ofelia Jimenez

Las familias tienen un papel muy importante compartiendo informacion y
experiencias propias con los que hacen las polizas para ayudar a entender la
realidad y complecidad de las situaciones que las familias enfrentan.
Como puedes contar la historia de manera eficaz?

Recuerda que tu estas hablando porque eres un padre de familia. Las
experiencias de tu familia son valiosas.

• Piensa acerca de que quieres hablar en tu presentacion. Organiza tus ideas.
• Identifica dos o tres puntos principales que quieras que la audiencia aprenda.
• Cuando tu empiezes explica brevemente de que se va a tratar tu historia.
• Yo voy a compartir la alegria especial que mis hijos me brindan y que es lo
quiero para su futuro, tambien quiero compartir las dificultades que he
tenido tratando de obtener servicios y apoyo para mi familia.
• Si te sientes comodo usa ejemplos de lo que realmente sucede en tu casa,
en tu familia y en tu trabajo. Situaciones o historias cortas ayudan a la
audiencia a recordar que los retos que planteas, son retos reales para ti y
tu familia.
• Empieza con tu situacion presente y enseguida tus experiencias que te
han conducido a este punto.
• Utiliza tu propio estilo de hablar.
• Enfocate en la persona a la que tu le estas diciendo tu historia.
• Reconoce tus emociones, contar la historia de tu familia puede ser emotivo,
respira profundo y establece limites de lo que quieres compartir.
• Revisa brevemente que es lo que quieres decir y que es lo que quieres
que los otros entiendan.
• Practica de antemano diciendo tu historia a otros.
• Despues de compartir tu historia, has algo bueno para ti mismo. Te lo
mereces.

Una herramienta gratuita para ayudarle a preparar su historia es la historia
Contar su aplicación disponible aquí. (https://itunes.apple.com/us/app/tellingyour-story/id541403749)

Nosotros sabemos que esto puede ser dificil para muchas familias,
especialmente porque son temas de caracter personal. Para compenzar alguna
consideracion financiera. Tenemos el fondo de desarrollo para liderazgo de la
familia, para apoyar tu participacion en las reuniones, comitees, audiciones, etc.
Estaremos encantados de poder ayudarte. No dudes en ponerte en contacto con
nosotros. Nosotros te vamos apoyar en todo lo que podamos.

Cuando Se Tiene Un Hijo Con Necesidades Especiales.

escrito por Ofelia Jimenez, Voces de Familia de Indiana 

Ser madre ha sido una de las experiencias más maravillosas de mi vida. Yo he amado a mis hijos desde que han estado en mi vientre; Sé que las que son mamas comprenden lo que realmente es ese amor; Cuando tuve a mi hija en mis brazos por primera sentí una alegría inmensa y un gozo inexplicable.

Aún recuerdo cuando recibí el diagnostico de mi hija. Fue como si me echaran un balde de agua fría durante la época de invierno. Pero al mismo tiempo sentí emociones encontradas, sentí la dicha inmensa de ser madre por tercera vez, sentí la conexión de madre e hija, sentí ese amor mutuo, que no se puede comparar con nada; pero al mismo tiempo un gran temor de como la iba a sacar adelante. Con el paso de los años esos temores han ido desapareciendo, he aprendido acerca de su discapacidad, he aprendido como ayudarla, como apoyarla para que ella alcance sus sueños. Aprendí que nunca se sabe lo fuerte que eres hasta que ser fuerte es la única opción. Sé que aún me falta mucho por aprender, pero sigo adelante tratando de dar un paso a la vez.

Decidí escribir este blog para compartir con las familias que están pasando situaciones similares, mi
experiencia como madre y algunas sugerencias. Pienso que primero que nada debemos tomar en cuenta que un hijo es un ser único con sus propias cualidades, habilidades y destrezas. Que deben ser
aceptados como son. Que con amor, paciencia, dedicación y preparación los podemos sacar adelante.
Nuestra responsabilidad como padres es hacer lo que es mejor para nuestros hijos.
Una de mis sugerencias es que cuando reciban el diagnostico lo compartan con sus familiares o amigos alguien en quien ustedes confíen, para que no se sientan solos y reciban apoyo.

Rodéense de gente positiva y realista.

Aprendan acerca de la discapacidad o diagnóstico.

Únanse a un grupo de apoyo, cuando el grupo tiene padres que tienen más sazón, experiencia o han
pasado por situaciones similares ayuda bastante., porque aprendes de ellos.

Cuiden de su persona, recuerden que nuestros hijos nos necesitan fuertes.

Manténgase informados, aprendan que servicios existen en su comunidad.

Los programas de intervención temprana son de mucho beneficio para nuestros niños y son gratuitos.

Motiven a su hijo(a), pero siempre con mucha responsabilidad. No hagan lo que es mejor para todos,
sino vean que es lo mejor para su hijo.

Sé que nuestro instinto maternal nos hace sobreprotegerlo, cuídenlo pero no prives a tu hijo de realizar lo que este dentro de sus habilidades.

Recuerden no están solos. Si necesitan ayuda favor de ponerse en contacto con nosotros, 
Nuestros servicios son gratuitos:

FAMILY VOICES INDIANA

info@fvindiana.org

317.944.8982

Experiencia de Nataly en el Certamen para Reina del equipo de Futbol Americano de su Escuela

escrito por Ofelia Jimenez, Voces de Familia de Indiana

Nataly es una jovencita alegre, divertida, amable, entusiasta, llena de carisma con muchas habilidades y tiene Sindrome de Down. Tres años atrás cuando inicio la escuela preparatoria nos empezó a hablar acerca de uno de sus sueños. Cada año cuando se llegaba la temporada del futbol americano nos decía: Cuando yo este cursando el doceavo grado voy a participar en el certamen para reina de mi escuela. Actualmente está en grado 12, cuando anunciaron que se iba a llevar acabo el certamen para Reina del del Juego de casa de su escuela, Nataly vino a casa muy contenta y nos dijo. Van a ser las elecciones para Reina y quiero participar, nos dijeron que las que deseen participar pasen a registrarse mañana al salón del profesor Lane. Aunque ya me lo había dicho tantas veces, esta vez cuando me dijo sentí emociones encontradas, me sentía feliz porque este era uno de sus sueños y siempre mi meta principal es apoyarla, pero al mismo tiempo sentía temor, temor a que alguien hiciera un comentario inapropiado o al rechazo. Hable con ella y cuando me insistió me dije a mi misma porque no. Es su sueño es lindísima, tiene mucho carisma y muchas cualidades, porque parar su sueño. En la primera ronda fueron seleccionadas 11 hermosas jovencitas, Nataly era una de ella y se mantenía positiva y feliz. Cinco días después hicieron la primera votación donde eligieron a las seis que obtuvieron más votación, gracias a Dios Nataly era una de ellas. Recuerdo era viernes y cuando la fui a recoger a Nataly de la escuela una maestra vino a mi encuentro y me confronto, me dijo, que porque ponía a Nataly en esa situación, que porque la había inscrito para el certamen. Le conteste amablemente, primero yo no la puse en esta situación, ella decidió participar y mi familia y yo la vamos apoyar. Luego le pregunte a la maestra ¿Que si me podría dar algunas de las razones por la cuales Nataly no podia participar? Se quedó callada y no me contesto. Ese viernes les dijieron a las candidatas que para el lunes siguiente podrían poner posters anunciando que estaban participando en el certamen, desde ese dia fue impresionante ver el apoyo que Nataly recibió de parte de muchos alumnos y maestros de la escuela, le ayudaron a hacer poster, algunos se ofrecieron a distribuir los posters en la escuela. Las bellas jovencitas que estaban participando para el certamen se portaron muy bien con Nataly, cuando tenían alguna entrevista o alguna actividad venían a recoger a Nataly de su salón de clases.

Tuvieron la oportunidad de llevar dulces, golosinas y pastelillos para compartir en su campaña para candidata para reina de la Escuela. Nataly obtuvo el apoyo de estudiantes que le ayudaron a hornear pastelillos. Su maestra Mrs Potter y sus asistentes le brindaron apoyo incondicional. Sus compañeros de clases se veían muy entusiasmados. Pienso que el sueño de Nataly se convirtió en meta para la clase completa. Cuando estaban pasando las golosinas durante las horas de lonche tuve la oportunidad de estar allí, era impresionante ver como muchos alumnos se acercaban a ella y le decían voy a votar por ti. También escuche a 2 alumnos decir, Yo no sabía que había estudiantes con necesidades especiales en la escuela. Una maestra contesto siempre ha habido pero muchas veces han pasado desapercibidos, luego dijo que en East Chicago Indiana estábamos haciendo historia  porque era la primera vez que una jovencita con discapacidad se había atrevido a participar en el certamen, luego agrego estamos muy contentos porque Nataly está abriendo puertas para que otras personas hagan lo mismo.

La ceremonia de apertura fue impresionante, la hicieron en el gimnasio con la mayoría de los estudiantes de la escuela y algunos maestros. Abrieron la ceremonia con el Himno Nacional, enseguida hicieron bailables con diferentes grupos estuvieron muy bonitos y divertidos, participaron también las porristas de la escuela y presentaron todos los equipos de los diferentes deportes de la escuela, al final presentaron a las candidatas para Reina del equipo de Futbol de la escuela, fue maravilloso escuchar la ovación cuando anunciaron a Nataly, ella se veía súper feliz, saludaba al público y se veía que irradiaba alegría. Ese mismo día por la tarde se llevó acabo un desfile donde participaron las seis candidatas, el equipo de futbol y las porristas. Nataly fue transportada en un Volkswagen convertible ella se sentía bien contenta, todo el desfile se mantuvo sonriente, saludando al público. Ese día me repitió tres veces que estaba bien contenta, que ese habia sido el mejor día de su vida, luego dijo esto es lo que yo quería y lo que yo esperaba.

El día de las selecciones y el juego, era un día soleado pero frio, pero el calor humano, la bienvenida y el entusiasmo de todos los asistentes hacían que se olvidara el frio. Yo había preparado lo mejor que pude a Nataly para en caso de que no saliera seleccionada, no saliera lastimada; ella se mantenía bien positiva y me decía todo va a estar bien mama. Fue una larga espera, pero valió la pena Nataly fue elegida como Princesa del Equipo de Futbol Americano de su Escuela. 

Quiero extender mi más profundo agradecimiento a su maestra Porter,  a los asistentes de maestra de su clase, a los compañeros de Nataly a las candidatas que se portaron lindísimas, a los alumnos por brindarles su apoyo, a los maestros, a nuestros amigos que estuvieron allí para darnos apoyo, a mis hijos Edgar y Jackie que siempre dan un apoyo incondicional a su hermana, a mi esposo que siempre me está respaldando.

Inclusion con un Equipo de Apoyo

escrito por Maria Maldonado, Voces de Familia de Indiana

Primeramente quiero dar las gracias al Congreso Nacional de Síndrome de Down (NDSC) por haber y seguir reuniendo tantas familias y profesionales al nivel Internacional con mucha información actualizada. No obstante contando con la ayuda de Organizaciones sin bienes ni lucro como lo es Síndrome de Down Indiana Y Voces de Familia Indiana, por mencionar algunos que me ayudaron a costear los gastos de la Convención 2014 y también a sus patrocinadores!

La Experiencia es siempre única!  

Con Convenciones como las que nos ha ofrecido a través de los años, (NDSC) Congreso Nacional Síndrome de Down nos ayuda a prepararnos y mejorar en los avances relacionado con el Síndrome de Down.

Como padres de hijos con síndrome de Down siempre queremos brindarle lo mejores recursos tanto familiar, médico, educativo y social.

Cuando me refiero a “Inclusión Educativa con un equipo de apoyo” quiero decir que vamos a trabajar en conjunto con los maestros para sacar ese potencial de cada uno de nuestros hijos, y como conseguirlo? Primeramente quiero decir que no importa en qué lugar del mundo vivan, las necesidades son las mismas y el apoyo en equipo son importantes!

Lo que me di cuenta al convivir con los demás padres fue como tenemos tantas cosas en común y también todo lo que carecemos de apoyo educativo con nuestros hijos y llegamos en una conclusión aunque fueron de diferentes países pero con los mismos objetivos positivos. Lo primero que deberíamos de dejar de hacer es lo que ya no está funcionando para ellos, buscar técnicas nuevas, motivaciones, nuevas maneras de enseñar cada uno de ellos.

Nosotros como padres tenemos que asegurarnos que nuestros hijos estén al día con sus exámenes médicos, afortunadamente existe una guía básica de seguimiento de salud para personas con Síndrome de Down. Por supuesto contando con la ayuda médica y si sospechamos de algo que no está bien en su crecimiento y desarrollo u otra cosa, obtenga una segunda opinión y así podremos descartar que no es impedimento médico lo que impide a nuestros hijos salir adelante en sus progresos diarios.

Hoy en día existen testimonios de niños, adolescentes y adultos. Como los que conocimos en la Convención, nos dimos cuenta que tan lejos pueden llegar si tienen el apoyo requerido a sus necesidades.

Que tan importante es la intervención temprana de todo tipo de terapias, seguimientos de salud y apoyo familiar sobre todo, se han desenvuelto mejor intelectualmente, emocionalmente y su integración en la comunidad les ha brindado una seguridad personal al verse aceptados tal y como son…….. UNICOS!

Por lo tanto si queremos que nuestros hijos tengan las mismas oportunidades de desarrollar sus habilidades y evitar mal comportamiento, es necesario que estén incluidos desde el año prescolar porque el comportamiento que ven en los demás suelen imitar (lo bueno y malo), pero si no tienen apoyo desde la Directora de escuela, maestros, ayudantes y padres, no va a funcionar aunque le llamen “Inclusión”.

Últimamente quiero dar las gracias a todos aquellos que hacen una gran diferencia en la vida de nuestros hijos.

Padres a Padres Sobre las Pruebas Prenatales

by Cyndi Johnson 

Prueba prenatal se refiere a los diversos procedimientos que se usan para 
obtener informacion del feto. Como factores de riesgo, sexo, si estan esperando 
dos o mas bebes, tambien se pueden detectar anormalidades antes del 
nacimiento y algunas enfermedades o condiciones medicas, esta informacion 
puede ser de mucha ayuda para los padres de familia de esa manera se pueden 
preparar antes de la llegada del bebe.

Con el diagnostico prenatal, los padres tienen tiempo a prepararse 
psicologicamente y financieramente. En algunos casos cuando se tiene 
conocimiento del estado de salud del bebe antes del nacimiento se pueden 
hacer procedimientos quirurgicos en el utero o dar tiempo a los padres tiempo 
para selecionar un hospital adecuado a las necesidades medicas del bebe,con 
un marco propicio a las necesidades inmediatas despues del nacimiento. 
Algunos padres han encontrado que es una ventaja muy grande educarse 
acerca de las condiciones del bebe, de esa manera van a estar mas equipados 
para acceder a servicios que cubran las necesidades del niño(a). En caso de 
condiciones serias en el feto padres pueden saber de antemano que pueden 
tener la perdida del bebe, debido a un aborto involuntario o el bebe puede tener 
expectativas de una vida corta y algunos padres puede que decidan terminar 
con el embarazo. 

Una nota mas personal desde las perspectivas de unos padres que recibieron el 
diagnostico que su hija tendria el Sindrome de Down, puedo decir por 
experiencia que fue una ventaja inesperada saber que mi hija iba a nacer con 
Sindrome de Down desde antes de naciemiento, de esa manera tuve la 
opurtunidad de preparar mi mente y mi corazon por el resto del embarazo.

Durante esos varios meses de anticipacion, no unicamente leia acerca del 
Sindrome de Down, oraba y tambien experimente los dolores de cabeza de una 
madre que habia “perdido” el niño(a) que imaginaba. Mi esposo y yo decidimos 
en ese tiempo informarle a toda la familia y amigos que ibamos a tener una niña 
con Sindrome de Down y nos conectamos con el grupo local de Sindrome de 
Down. Esto proporciono a otros la oportunidad de brindarnos su apoyo y de 
compartir con nosotros sus experiencias de como trabajaron sus propias 
emociones, De esa manera a la llegada de mi niña, la mejor parte el proceso de 
sanacion habia quedado atras y de esa manera todos verdaderamente pudimos 
celebrar la nueva adicion a nuestra familia.

Honestamente no puedo imaginar que dificil para una madre soportar con alegria 
y entrega el saber que su bebe que tiene en sus brazos por primera vez tiene un 
diagnostico inesperado. Cuidar de un recien nacido con los cambios hormonales 
despues del parto, es agotador incluso con un bebe sano, agregue los desafios 
de proveer para lactantes con necesidades especiales de salud y padres que se 
pueden sentir completamente abrumados.

Si tu apenas obtuvistes el diagnostico o obtubistes el diagnostico muchos años 
atras y eres ahora un experto en proveer para tu hijo(a) Voces de Familia de 
Indiana esta aqui para ayudarte, cada uno de los especialistas de informacion 
para cuidado de salud y lideres especialistas de familia son padres de niños, 
jovenes o adultos con necesidades de cuidado de salud especial. Nosotros 
sabemos que el laberinto de servicios esta cambiando constantemente, y 
hacemos todos los esfuerzos para manternerte informado de como esos 
cambios impactan nuestra familias asi como la forma en que se puede afectar a 
los sistemas de atencion. 

Para mas informacion visita nuestra pagina a www.fvindiana.org  
317 944 8982 info@fvindiana.org