Friday, June 19, 2015

Feliz Día del Padr e a un Papa de un Hijo con Necesidades Especiales. Escrito por Karen Wang


Mi esposo no quiere que los niños y yo hagamos un reconocimiento especial el Día del Padre porque él es un padre todos los días.

Mi esposo no quiere que anunciemos que trabaja honradamente a través de
desayuno y almuerzo y que algunas veces no come, esto pasa la mayoría de los días de la semana. Llega a casa agotado después de un día de reuniones técnicas, llega juega con los niños y les lee cuentos a la hora de acostarse.

Mi esposo no quiere que nadie sepa de su ansiedad sobre el cuidado de nuestro hijo con discapacidad a largo plazo y la calidad de vida. Él no va admitir a nadie, excepto a mí misma que se queda hasta altas horas de la noche en la investigación de decisiones financieras, y que se queda recuesta en la cama sin poder dormir con su pulso acelerado pensando en estas decisiones. Su ansiedad es la razón por la que trabaja muy duro todo el día.

Pero el si sonrió cuando yo le dije a un amigo de la familia que mi marido es laúnica razón por la que somos capaces de hacer mucho pornuestro hijo como: La búsqueda de oportunidades educativas y recreativas adecuadas, conseguir terapias adicionales después de la escuela, crear un ambiente sensorial enriquecido en la casa, introduciéndolo a nuevas experiencias en el mundo.

Mi marido estaba indignado cuando le sugerí que el Kinect (juego) era realmente para él y no para los niños. Él había aprendido acerca de los usos terapéuticos para ese tipo de sistema de videojuegos y quería ver cómo funcionaban para nuestro hijo. Le pedí disculpas.

Mi esposo no habla de la angustia que siente porque ciertos miembros de la familia no nos van a visitor y que no somos bienvenidos en la casa de un determinado miembro de la familia debido a las necesidades especiales de nuestro hijo mayor.

Mi esposo a menudo habla con su gerente en el trabajo sobre tiempo libre para poder asistir a reuniones en la escuela y quedarse en la casa con los niños para que yo pueda ir a las citas médicas.

Mi esposo odia cuando le digo a sus amigos que consume su tiempo jugando con sus hijos que se le olvida cuidarse a sí mismo, incluso olvidarsede comer o usar el baño.

Mi esposo se enorgullece de no cortar el césped durante varias semanas
consecutivas porque está demasiado ocupado jugando con los niños.

Mi esposo no admite que de vez en cuando el necesita desesperadamente una siesta en un sábado o domingo por la tarde. Pero el admite que él se ve a veces reflejado en las caras de nuestros hijos.

Mi esposo no entiende que después de todo, que otros padres no dejan todo
para poder ayudar a sus hijos.

Mi esposo siempre mantiene la calma enlas reuniones del IEP, así es que yo soy la única persona que sabe lo apasionado que es en todos los detalles que se discute y los detalles que deliberadamente no se discuten.
 
Mi esposo a regañadientes me permitió
publicar en el Facebook fotos de cuando se subió al juego de la montaña rusa con nuestro hijo con discapacidad. Pero cualquiera que nos ha visitado sabe que nuestra casa es un santuario dedicado a Cedar Point.

Mi espo so no dejo una sola lágrima en su cumpleaños cuando le di un libro de fotos titulado “Niños Solamente “Lleno de todas las fotos instantáneas tomadas. Fotos de el con nuestros hijos. Más tarde me dijo que estaba
abrumado con la emoción, ya que era el mejor regalo que jamás había recibido.

Mi esposo se va a enojar cuando lea esto.

Tal vez conozcas a alguien como él.

Feliz día del Padre.

Wednesday, May 20, 2015

Aprenda acerca de las etapas de desarrollo

Todos los niños se desarrollan a su propio ritmo, por lo que no es fácil predecir con exactitud cuándo aprenderán una destreza en particular. Pero hay indicadores del desarrollo específicos por edad que se utilizan para medir el progreso emocional y social del niño en los primeros años de vida. Para saber más sobre los indicadores del desarrollo, visite la campaña "Aprenda los signos. Reaccione pronto." (at http://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/actearly/index.html ) diseñada por los CDC y una coalición de socios para enseñar a padres, profesionales de la salud y proveedores de cuidados infantiles los aspectos del desarrollo durante los primeros años de la niñez y los posibles “signos de alarma” para detectar los TEA. 



Si tiene dudas, aquí hay algunos pasos que puede tomar: Consulte con su médico para solicitar una prueba de detección de trastornos del espectro autista, la que por lo general significa responder a unas 20 preguntas del doctor o sus empleados acerca del desarrollo de su hijo. Es posible que más tarde se necesiten pruebas de diagnóstico más completas. 

Si su niño tiene de 0 a 3 años de edad, póngase en contacto con la oficina local del programa First Steps (Primeros Pasos) al llamar al 316-441-7837 o visite su sitio web en http://www.in.gov/fssa/ddrs/2633.htm. Primeros Pasos ofrece servicios de atención temprana a bebés y niños pequeños que tienen una discapacidad o que están a riesgo de tener una discapacidad y además cumplen con los requisitos para obtener los servicios. No es necesario tener un diagnóstico formal de autismo para ponerse en contacto con Primeros Pasos. 

Si su niño tiene más de 3 años, póngase en contacto con su escuela primaria o con su distrito de educación especial para informarse acerca de los programas. Su niño puede ser apto para programas de las escuelas públicas para alumnos de preescolar de 3 a 5 años de edad. No espere hasta que entre en kindergarten. La escuela va a hacer su propia evaluación para determinar si su niño cumple con los requisitos para recibir servicios educativos. 

Si usted todavía no está recibiendo respuestas útiles, solicite a su doctor que remita a su niño a un especialista para tener una evaluación completa de diagnóstico. Dos centros que ofrecen la evaluación completa de diagnóstico son el Riley Hospital Child Development Center y el Christian Sarkine Autism Treatment Center que también se ubica en el hospital de Riley. Además de eso, revise la lista de especialistas con experiencia que pueden diagnosticar y hacer evaluaciones en http://www.iidc.indiana.edu/index.php?pageld=269. 

Tenemos los especialistas que hablan español, si está necesitado: 317 944 8982

Friday, March 20, 2015

La Fuerza del Futbol

Escrito por Jan Labas,  traducido por Ofelia Jimenez 


Suena un poco tonto decir que el deporte adaptado a cambiado nuestras vidas, pero es cierto. Como padre de un bebe prematuro, despues de haber pasado algunos temas como respiracion y como manternerte al niño sano. Nos enfrentamos a muchas cosas, una de ellas era como llenar su vida con significado,llenar esa vida cuando se tienen habilidades diferentes, eso puede ser muchas veces muy dificil, pero una vida con mucho sentido no es dificil a veces ? 

Cuando nuestro Luke fue diagnosticado con paralisis cerebral, crecio y antes de cumpliera los cinco años y empezara jardin de niños nos graduamos de la silla de paseo a la silla de ruedas manual. 

Como familia nos gusta explorar muchas cosas, nos gusta jugar boliche gracias a que varias lineas tienen la rampa para la pelota, boliche era una de las actividades que nosotros podiamos hacer juntos como familia,. Nuestra vida cambio cuando trajimos la Fuerza del Futbol, suena medio dramatico que un deporte adaptado podria tener impacto en una familia completa, pero asi paso. Toda la familia lo tomo como una competencia del baseball o del futbol. Luke te puede decir que su naturaleza competitiva no tiene nada que ver con la manera que otros persiven sus habilidades. Pienso que esa actitud de parte de el es la que ha hecho que personas alrededor de el en vez de fijarse y pensar que cosas el no puede hacer, ahora puedan decir mira lo que El Puede Hacer. 

Cuando Luke empezo a jugar la Fuerza del Futbol siete años atras, el se engacho inmediatamente de una manera que el sentido competitivo salio a flote y junto con ese sentido vinieron algunas lesiones, lesiones que el lleva con orgullo. Al pasar de los años como todo atleta que pone mucho empeño su juego mejoro, ahora el es parte del equipo del nivel mas altoque viaja por todo el pais. Deportes con adaptaciones pueden ser una parte muy importante para un niño con discapacidades fisicas, el deporte lo ha llevado a viajar y adaptarse a nuevos lugares y a sus alrededores. La fuerza del futbol lo ha expuesto a nuevos amigos que comparten esa conexion unica. Los equipos no tienen una edad expecifica, eso le ha permitido adquirir nuevas habilidades con adultos o jovenes en el calor de la competencia. El ha aprendido por si mismo en sus triunfos y derrotas, ha aprendido una gran lesion de vida que de otra manera no te sabria decir como la pudiera haber aprendido. El sabe que se siente cuando se logra una meta o hacer algo bueno y tambien sabe como trabajar y luchar para lograr sus metas. El ha aprendido como ser un buen lider y la responsabilidad que viene con eso. 

La Fuerza del Futbol como deporte adaptado ha ayudado a Luke a ser la persona que el es. Como familia fuerza del futbol nos ha conectado a cientos de familias, imaginate compartiendo fines de semana por nueve meses al año con familias como la tuya. A veces es un apoyo muy grande, porque muchas veces cuando estas en las bancas viendo el juego puedes hablar de tus problemas, aunque algunas veces el juego esta tan emocionante que no te puedes ni sentar por estar aplaudiendo y echando porras.

Insto encarecidamente a los padres que estan sintiendo que la discapacidad de su hijo los esta aislando o que su niño necesita actividad fisica a que busquen actividades recreativas en la comunidad. Si tienes problemas para encontrarlas, llamanos nosotros te ayudamos.

Friday, February 20, 2015

Preparando a tu hijo para la transicion a la edad adulta

Una transicion existosa a la edad adulta comienza temprano. Si tienes un niño con necesidades especiales de salud, puede parecer un poco absurdo hablar de transicion a la edad adulta cuando el o ella es muy joven, sin embargo independientemente de la edad de tu hijo, nunca es demasiado temprano para comenzar a prepararse para la transicion . 


Nuestra esperanza para todos nuestros niños es que al final logren ser capaces de ser independientes y que tengan una buena calidad de vida, existen varios pasos pequeños y pocas areas claves que se pueden tomar en el camino para ayudar a facilitar el paso a la vida adulta. 

1. Educacion - Empezando a una edad temprana desde los 5 años, puedes encontrarte en una Conferencia de Caso discutiendo el plan 504 o el El Plan de Educacion Individual (IEP) de tu hijo o hija. Cuando sea apropiado tu hijo debe asistir a estas conferencias de caso, se recomienda en la mayoria de los casos a los 10, 12 años que el niño participe y que sus intereses sean tomados en cuenta. Para empezar le puedes hacer preguntas sencillas como: Que vas hacer cuando seas grande ? Anima a tu hijo a que seguir sus pasatiempos e intereses,estos lo pueden llevar a oportunidades en la Universidad, trabajo o ayudar a cumplir sus metas. La mayoria de las Universidades ofrecen acomodaciones despues de la secundaria. Motiva a tu hijo a que siga con la educacion hasta donde sea posible y apropiado. 

2. Defendiendo sus propios derechos- Es mas facil para nosotros como padres acercarnos a un maestro o a un provedor de cuidado de salud en lugar de permitir que el niño exprese su problema. Cuando estamos enseñando al niño a que sea independiente, es importante permitirle que interactue con otros para que pueda obtener lo que necesita y se enseñe a valerse por si mismo, esto promueve habilidades propias y le ayuda a subir su autoestima. Estas destrezas son importantes en el area de cuidado de salud y seguridad. 

3. Apoya – Motiva a tu hijo a participar en clubs, grupos organizaciones, desde una edad temprana el va a aprender el valor de trabajar con otros, cumplira sus metas y descubrira nuevos intereses. Estas conexiones iniciales pueden conducirlo a un trabajo satisfatorio, a un pasatiempo favorito o a una amistad que puede durar toda la vida. 

4. Independencia- habilidades de cuidado personal, incluyendo necesidades de cuidado de salud. Aprender a viajar en un autobus solo, checar articulos en la biblioteca o tienda puede ser complicado para algunos niños. Rompe ese proceso que requiere varios pasos en pasos pequeños y concentrate en una tecnica para lograr una habilidad a la vez. Motivalo, felicitalo, celebra cada meta o habilidad que el logre alcanzar. Enfocate en las capacidades y habilidades de tu hijo, en cada etapa de su vida conforme vaya creciendo, siempre teniendo en cuenta que una de ellas es lograr que logre vivir de una manera independiente hasta donde sea posible. Para mas consejos y una guia especifica de acuerdo a la edad, puedes ver la guia de Familia a Familia de Delaware Transition Timeline for Children and adolescents with Special Health Care Needs 
http://www.delawerefamilytofamily.org/PDFs/Timeline for Transitioning Youth with SHCN.pdf 

Voces de Familia de Indiana te ofrece varios recursos para ti y tu hijo, para que el logre una transicion existosa. Si quieres recibir mas informacion acerca del proceso de transicion ponte en contacto con nosotros.

Wednesday, January 28, 2015

Family Voices Indiana abrió una pagina en la red con información en español

Hola estamos muy contentos porque Family Voices Indiana abrió una pagina en la red con información en español con la finalidad de mantener más informada a las familias hispanas y para que por medio de ella los padres aprendan más acerca de los diferentes servicios.

El grupo de especialistas de Voces de Familia de Indiana está formado por padres de hijos con necesidades especiales de cuidado de salud especial y/o discapacidades. Ellos han aprendido mucho por medio de sus experiencias personales con sus hijos y también por medio de entrenamientos y capacitación.

Nosotros ofrecemos ayuda y apoyo a padres de niños y jovenes con necesidades de cuidado de salud especial y/o discapacidades. Proporcionamos información, educación, capacitación a las familias, a los profesionales y a todas las personas que trabajan con ellos.Todos nuestros servicios son gratuitos.

Los invitamos a que visiten nuestra pagina en español y a que compartan esta información con tus amigos: http://www.fvindiana.org/en_espanol

Tuesday, January 20, 2015

Comparta su historia familiar

escrito por Kerry Bonney, traducido por Ofelia Jimenez

Las familias tienen un papel muy importante compartiendo informacion y
experiencias propias con los que hacen las polizas para ayudar a entender la
realidad y complecidad de las situaciones que las familias enfrentan.
Como puedes contar la historia de manera eficaz?

Recuerda que tu estas hablando porque eres un padre de familia. Las
experiencias de tu familia son valiosas.

• Piensa acerca de que quieres hablar en tu presentacion. Organiza tus ideas.
• Identifica dos o tres puntos principales que quieras que la audiencia aprenda.
• Cuando tu empiezes explica brevemente de que se va a tratar tu historia.
• Yo voy a compartir la alegria especial que mis hijos me brindan y que es lo
quiero para su futuro, tambien quiero compartir las dificultades que he
tenido tratando de obtener servicios y apoyo para mi familia.
• Si te sientes comodo usa ejemplos de lo que realmente sucede en tu casa,
en tu familia y en tu trabajo. Situaciones o historias cortas ayudan a la
audiencia a recordar que los retos que planteas, son retos reales para ti y
tu familia.
• Empieza con tu situacion presente y enseguida tus experiencias que te
han conducido a este punto.
• Utiliza tu propio estilo de hablar.
• Enfocate en la persona a la que tu le estas diciendo tu historia.
• Reconoce tus emociones, contar la historia de tu familia puede ser emotivo,
respira profundo y establece limites de lo que quieres compartir.
• Revisa brevemente que es lo que quieres decir y que es lo que quieres
que los otros entiendan.
• Practica de antemano diciendo tu historia a otros.
• Despues de compartir tu historia, has algo bueno para ti mismo. Te lo
mereces.

Una herramienta gratuita para ayudarle a preparar su historia es la historia
Contar su aplicación disponible aquí. (https://itunes.apple.com/us/app/tellingyour-story/id541403749)

Nosotros sabemos que esto puede ser dificil para muchas familias,
especialmente porque son temas de caracter personal. Para compenzar alguna
consideracion financiera. Tenemos el fondo de desarrollo para liderazgo de la
familia, para apoyar tu participacion en las reuniones, comitees, audiciones, etc.
Estaremos encantados de poder ayudarte. No dudes en ponerte en contacto con
nosotros. Nosotros te vamos apoyar en todo lo que podamos.

Saturday, December 20, 2014

Cuando Se Tiene Un Hijo Con Necesidades Especiales.

escrito por Ofelia Jimenez, Voces de Familia de Indiana 


Ser madre ha sido una de las experiencias más maravillosas de mi vida. Yo he amado a mis hijos desde que han estado en mi vientre; Sé que las que son mamas comprenden lo que realmente es ese amor; Cuando tuve a mi hija en mis brazos por primera sentí una alegría inmensa y un gozo inexplicable.

Aún recuerdo cuando recibí el diagnostico de mi hija. Fue como si me echaran un balde de agua fría durante la época de invierno. Pero al mismo tiempo sentí emociones encontradas, sentí la dicha inmensa de ser madre por tercera vez, sentí la conexión de madre e hija, sentí ese amor mutuo, que no se puede comparar con nada; pero al mismo tiempo un gran temor de como la iba a sacar adelante. Con el paso de los años esos temores han ido desapareciendo, he aprendido acerca de su discapacidad, he aprendido como ayudarla, como apoyarla para que ella alcance sus sueños. Aprendí que nunca se sabe lo fuerte que eres hasta que ser fuerte es la única opción. Sé que aún me falta mucho por aprender, pero sigo adelante tratando de dar un paso a la vez.

Decidí escribir este blog para compartir con las familias que están pasando situaciones similares, mi
experiencia como madre y algunas sugerencias. Pienso que primero que nada debemos tomar en cuenta que un hijo es un ser único con sus propias cualidades, habilidades y destrezas. Que deben ser
aceptados como son. Que con amor, paciencia, dedicación y preparación los podemos sacar adelante.
Nuestra responsabilidad como padres es hacer lo que es mejor para nuestros hijos.
Una de mis sugerencias es que cuando reciban el diagnostico lo compartan con sus familiares o amigos alguien en quien ustedes confíen, para que no se sientan solos y reciban apoyo.

Rodéense de gente positiva y realista.

Aprendan acerca de la discapacidad o diagnóstico.

Únanse a un grupo de apoyo, cuando el grupo tiene padres que tienen más sazón, experiencia o han
pasado por situaciones similares ayuda bastante., porque aprendes de ellos.

Cuiden de su persona, recuerden que nuestros hijos nos necesitan fuertes.

Manténgase informados, aprendan que servicios existen en su comunidad.

Los programas de intervención temprana son de mucho beneficio para nuestros niños y son gratuitos.

Motiven a su hijo(a), pero siempre con mucha responsabilidad. No hagan lo que es mejor para todos,
sino vean que es lo mejor para su hijo.

Sé que nuestro instinto maternal nos hace sobreprotegerlo, cuídenlo pero no prives a tu hijo de realizar lo que este dentro de sus habilidades.

Recuerden no están solos. Si necesitan ayuda favor de ponerse en contacto con nosotros, 
Nuestros servicios son gratuitos:

FAMILY VOICES INDIANA

info@fvindiana.org

317.944.8982