Wednesday, July 20, 2016

El cuidado de relevo

A menudo es difícil para los padres pedir ayuda. Sin embargo, cuidarse de símismo a menudo ayuda a tener más paciencia y energía para de esa poder cuidar mejor a su hijo(a) con necesidades de cuidado de salud especial. Una de
las preguntas que nos hacemos frecuentemente es como encontrar ese apoyo. Las horas de ayuda conocidas como respite pueden permitir que usted consiga un breve descanso y/o le permita pasar tiempo con sus otros niños de la familia.
Hay diferentes opciones disponibles para usted, dependiendo en donde usted vive y la elegibilidad de su hijo.

Uno de los programas más utilizados para ayuda es el sistema de servicios del
hogar y la comunidad. Estos son lo que se le conoce como exenciones del
Medicaid en Indiana. Una vez que la familia aplique para el Waiver de Apoyo
Familiar se coloca el nombre del niño en una lista de espera. Cuando su hijo(a)
esta en lista de espera, usted puede solicitar la ayuda para que alguien le ayude
al cuidado del niño en la oficina de Servicios de Discapacidades del desarrollo
(BDDS). Esta es una financiación para una cantidad de horas limitada de respiro
a través de un proveedor aprobado. Usted no puede estar recibiendo otros
servicios de DDRS, como primeros pasos, con el fin de recibir apoyo para
cuidadores. Este sitio tiene una lista de contactos de BDDS, con preguntas y
respuestas y se puede hacer la aplicación en línea. Este servicio se proporciona
conforme a la fecha de la aplicación, estos servicios se otorgaran hasta que los
fondos se agoten.

Una vez que a su hijo se le haya sido otorgado alguno de los waivers como el de
Edad y Discapacidad, Lesión Cerebral Traumática, Envejecimiento e
Incapacidad o Waiver de Apoyo Familiar. Usted puede tener acceso a servicios
de apoyo una vez que el waiver este activo. Su administrador de caso le puede
proporcionar una lista de proveedores y le puede dar más información sobre los
servicios. Normalmente no se pueden utilizar estos servicios durante el tiempo
que el padre está trabajando o en la escuela.

Si su hijo tiene Medicaid y la necesidad de atención especializada, es posible
que pueda acceder a descansos periódicos a través de un centro de enfermería.
Para esto se requerirá la orden de un médico y un proceso de selección.
También hay límites alrededor de la frecuencia con la que puedes acceder a
este tipo de servicios.

También hay otras instalaciones que ofrecen un respiro/apoyo a más largo
plazo. Agape Respite y A Rosie Place son dos de estas instalaciones.
Además de estas opciones, algunas veces hay disposición de apoyo de
proveedores locales como Seals y/o iglesias. Especialmente aquellas con
ministros con discapacidad. Algunas organizaciones como Sertoma ofrecen
ayuda de respiro periódicamente.

Si usted tiene la capacidad de pagar de su bolsillo, Care.com tiene proveedores
que tienen habilidades adicionales para cuidar de un niño con necesidades
especiales de salud. Algunas familias contratan a sus propios proveedores
preguntando en las escuelas, colegios locales u otros organismos.
El Centro de Recursos para Autismo de Indiana mantiene una lista de opciones
de relevo para las familias que viven en Indiana. También puede ponerse en
contacto con nosotros para obtener información adicional y apoyo: 317 944 8982
info@fvindiana.org

Todos tenemos que recargar las baterías de vez en cuando y algunas veces el
apego con nuestros hijos, puede ser que también necesite un descanso de parte
nuestra. Si usted se encuentra un proveedor que usted y su hijo se sientan
confortable, todos en la familia se beneficiaran con este tipo de apoyo.

Monday, July 18, 2016

De la cobertura al cuidado de su salud

Having trouble viewing this email? View it as a Web page.Office of Minority Health
 GovDelivery IconFacebookTwitterBloc IconYou TubeInstagram

Ver este mensaje en español.

Webinar: Coverage to Care Partners Webinar
July 20, 2016 at 1 pm ET

You are invited to join the From Coverage to Care (C2C) Partner Webinar to be held in Spanish, hosted by the Centers for Medicare & Medicaid Services Office of Minority Health. This event is an opportunity to learn more about C2C, listen to your input, and discuss how to get involved to help people in your community make the most of their health coverage, and provide tools for health care professionals. Your support is vital to help patients and caregivers understand their benefits and connect to primary care and preventive services, so they can live healthier lives.
C2C Spanish Webpage: http://bit.ly/c2cespanol
Register for the webinar today.



Seminario virtual: De la cobertura al cuidado de su salud
20 de julio de 2016 a las 1 pm hora del este
Para ayudar a la comunidad latina a aprovechar su cobertura médica, la Oficina de Salud para las Minorías de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid ofrecerán un seminario virtual en español. En el seminario recibirá información sobre los recursos educativos disponibles en español de la iniciativa “De la cobertura al cuidado de su salud” (C2C, por sus siglas en inglés). Organizaciones de la comunidad también compartirán sugerencias e ideas sobre cómo participar en C2C. Usted puede ser parte de este esfuerzo importante para mejorar la salud de nuestra nación. Esperamos que pueda participar en el seminario y colaborar en la iniciativa C2C.
Página web de C2C: http://bit.ly/c2cespanol
Inscríbase en el seminario

Saturday, July 9, 2016

La evaluación de los retrasos del desarrollo

Observar a su niño crecer y desarrollar nuevas destrezas es uno de los aspectos más emocionantes de ser padres. Todos los padres esperamos con ansias y registramos el desarrollo de nuestros hijos, y la mayoría de las veces alcanzan sus hitos del desarrollo a tiempo.  Sin embargo, los padres se preocupan cuando un hijo no hace algo para la edad en que se “supone debe hacerlo”. Y es  peor, cuando un amigo o pariente le cuenta sobre las maravillas que su hijo hace cuando el suyo no lo hace.
Todas las visitas de control del niño sano deben incluir ciertas preguntas sobre el desarrollo y el comportamiento de su niño. Como mínimo a ciertos intervalos (9, 18, 30 y 48 meses) se deben administrar pruebas formales de detección, ya sean ejecutadas por los padres o por herramientas de detección directamente suministradas. Las pruebas formales de detección también se deben suministrar cuando existe alguna preocupación, ya sea por parte del padre o del pediatra.  Estas pruebas de detección examinan todas las áreas del desarrollo—lenguaje/comunicación—habilidad para resolver problemas o conflictos, así como habilidades socio-emocionales y habilidades motrices finas y gruesas. Las pruebas de detección del autismo se le deben suministrar a todos los niños de 18 a 24 meses. 
Existen herramientas de detección para ayudar a identificar a los niños con riesgo de retrasos del desarrollo o de autismo, como las siguientes:
  • Cuestionario de edades y etapas
  • Prueba a los padres sobre el estado del desarrollo
  • Lista de verificación modificada de autismo en niños pequeños
  • Otros
Si las evaluaciones periódicas son normales, usted puede quedar tranquilo de que se hijo se está desarrollando de forma apropiada y de que se encuentra bien.
Cuando se identifican problemas, el primer paso es obtener un referido para el programa de intervención temprana, que se proporciona bajo la Ley Federal denominada: Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés) y que está disponible en todos los estados. Su pediatra también puede referir a su niño a un especialista del desarrollo que puede suministrar evaluaciones médicas y del desarrollo, así como seguimientos para para problemas del desarrollo.

Como padre, usted está constantemente enseñándole a su hijo, ya sea que usted se lo esté proponiendo o no.  El niño observa todos sus movimientos, imita sus palabras, gestos y acciones. Al mismo tiempo, él le está enseñando a usted a ser un padre más receptivo y con el tiempo le brindará información, música, aventuras y filosofías que nunca hubiera experimentado sin él.
Autor: David L. Hill, MD, FAAP
Última actualización:11/21/2015
Fuente:Dad to Dad: Parenting Like a Pro (Copyright © American Academy of Pediatrics 2012)
La información contenida en este sitio web no debe usarse como sustituto al consejo y cuidado médico de su pediatra. Puede haber muchas variaciones en el tratamiento que su pediatra podría recomendar basado en hechos y circunstancias individuales. 
 
From: https://healthychildren.org/spanish/ages-stages/toddler/paginas/assessing-developmental-delays.aspx 

Monday, June 20, 2016

Cuidando de tu persona

Junio puede ser el mes de la transicion. Nuestros niños estan terminando el año escolar yestan comenzando rutinas nuevas. Mientras que nosotros los padres estamos haciendo lo mismo. Para algunos las vaciones de verano son un alivio porque ya no se tienen que levantar
temprano para ir a la escuela y para otros este comienzo puede ser un cambio un poco aterrador al tener los hijos en casa con ellos todo el dia, muchas veces nos preguntamos como nos vamos a mantener al dia con todo.
No importa como las vacaciones de verano te reciban, es muy importante cuidar de tu propia persona El verano frecuentemente significa incremento en las demandas de tu tiempo, que nos puede conducir a estar mas cansados y extresados porque es un ritmo muy diferente al
que llevamos todo el año.
(Respite) Ayuda de para cuidado de tu hijo(a) estan disponibles
por medio de los servicios del programa del Medicaid Waiver. Cuando usas las horas de respite puedes usar ese tiempo para tu cuidado personal pero estas horas no se pueden usar cuando estas trabajando o vas a la escuela. La intencion es de dar un descanzo a los padres para que recargen sus baterias.Cuando mis hijos eran pequeños yo era atroz con esto, yo pensaba que nadien podia atender a mi niño y hacer las cosas como yo, a mi manera. Por una parte yo tenia la razon , yo estaba
en lo correcto, otros no podian hacer las cosas como yo las hacia, pero la manera que ellos lo hicieron estuvo bien. Mis hijos tuvieron la oportunidad de disfrutar de la compañia de diferentes personas que los cuidaban. Tambien aprendi que eso no me hizo ser mala madre,
al contrario me ayudo a tener mas paciencia cuando yo mas la necesitaba. Si todavia no tienes el Waiver y esta en la lista de espera el Waiver de Apoyo Familiar, puedes tener acceso a unas horas para cuidado de tus hijos. Puedes preguntar por el programa de apoyo
para cuidado de tu hijo(a) llamado Respite en la oficina local de BDDS.
Tambien puedes pensar de manera creativa. Si algun miembro de la familia, amigo o vecino que frecuentemente te mencionan “ Dejame saber si alguna vez necesitas mi ayuda” Tomales la palabra. Puede que solamente los necesites una vez durante el verano. Puede ser por tres
mañanas que te escapes a tu recamara a tomar una siesta prolongada, irte a tomar un cafe con un amigo(a) y hablar acerca de tus niños o haz lo que yo hice. Piensa en esto “ No tenia tiempo ni siquiera para pensar” Asi me sentia, yo pensaba como me gustaria tener tiempo y tomar todos los papelitos donde tengo mis notas, mi calendario, las tarjetas donde tengo mis citas y sentarme en un rincon de una cafeteria y organizarme.
Tambien me gustaria pensar en las cosas que vienen y en los arreglos y acomodaciones que haria. Regresaria a la casa renovada y sintiendome que todas mis cosas estaban bajo control. Debemos recordar que
debemos cuidar de nuestra propia persona, porque gente muy especial depende de nosotros.
Si tienes preguntas o necesitas de nuestra asistencia llamanos al 317 944 8982

Tuesday, June 7, 2016

10 actividades sin costo y lejos de una pantalla para jugar con su niño en edad preescolar

Por: Suanne Kowal-Connelly, MD, FAAP

Cómo volver a disfrutar de lo más básico

La mayoría de los padres quieren brindarle a lo hijos más de lo que sus padres les pudieron dar a ellos. Pero, ¿se ha fijado que los niños parecen divertirse más con cosas simples, como una caja de cartón? Es cierto.
El informe de La American Academy of Pediatrics (AAP) sobre la importancia del juego explica que los juguetes menos costosos tales como bloques, pelotas, cuerdas para saltar y cubetas son mejores para despertar la creatividad y la imaginación de los niños que los juguetes más costos que también pueden ser inasequibles para muchos padres.
Sabiendo esto, ¿por qué no jugar con ellos con la caja de cartón?  ¡Más que cualquier otro regalo material, USTED es el mejor juguete que su hijo puede recibir!

No es sólo cosa de niños

Aunque sea difícil relajarse y entregarse totalmente al juego, considere este tiempo que pasa con el niño como una aventura. No solamente promociona las muchas ventajas del juego, sino que también está conociendo mejor a su niño y estrechando el laso entre padre e hijo. Para empezar, su papel puede ser muy pequeño y puede participar en casi cualquier actividad.

Aquí le brindamos diez ideas que le encantarán a su niño en edad preescolar:

Incentivo extra: "¡No necesita de mucho tiempo o lecciones costosas o juguetes para participar en ninguna de las actividades en la lista!
  1. Pato, pato, ganso: Quemado, pato ñato o huevo podrido, versiones similares en español. Todos los niños se sientan formando un círculo. Un niño se selecciona para que camine afuera del círculo tocando la cabeza de cada uno y diciendo "pato". Cuando el niño lo decida, él o ella toca la cabeza de alguien y dice "ganso". En el momento que el niño ha sido tocado ligeramente la cabeza debe salir corriendo alrededor del círculo huyendo del niño que lo tocó. Si el niño no se deja alcanzar y se sienta en el espacio abierto que dejó el primero, entonces él o ella está a "salvo". Si se deje tocar por él, entonces él o ella salen del juego. De cualquier forma, el que ahora es "ganso" es el que seleccionado para seguir con el juego. Al final, solo quedan dos niños en el juego. El último niño que queda sin dejarse tocar es el ganador.
  2. El puente de Londres se está cayendo: El puente está quebrado, el puente de Londres, versiones en español. Dos niños forman un puente cogidos de las manos con los brazos extendidos uno en frente del otro. Mientras todos los niños pasan debajo de los brazos extendidos, los niños cantan una canción infantil. Cuando termina la canción, los brazos caen sobre el niño que está pasando en ese momento. Luego la canción cambia a: "échenle llave, quedó encerrado". Los niños que forman el puente empiezan a mecerlo de atrás para adelante. A los niños pequeños les encanta sentirse "atrapados" y que los balancean de aquí para allá.
  3. Limbo: Saque un palo de escoba afuera y pídale a dos niños grandes o a dos adultos que la sostengan de los dos extremos. Haga que los niños pasen por debajo del palo sin tocarlo. Si tocan el palo, el niño sale del juego. Después de que todos hayan tenido un turno, el palo se empieza a bajar gradualmente o de a poquitos. Esto se puede hacer escuchando música también, si está disponible.
  4. Carreras con huevos: El huevo en la cuchara. Cocine algunos huevos duros y tráigalos afuera con algunas cucharas grandes. Diviértase con su niño en edad preescolar diciéndoles por dónde tienen que caminar, correr o saltar mientras mantienen el huevo equilibrado en la cuchara. Esta actividad promueve el equilibrio y la destreza.
  5. Simón dice: Este es uno de los juegos más populares para niños pequeños. Enseña a escuchar con atención y a enfocarse. Usted es Simón. Estando de pie y frente a sus niños de órdenes tales como: Simón dice, tocarse la nariz" o "Simón dice, hacer un salto de tijera". Mientras anuncia cada orden, los niños tienen que hacer lo que usted les dice, mientras que diga,"Simón dice". Si usted dice "que hago algo",sin decir "Simón dice", el niño que lo haga, sale del juego/pierde. El último niño que quede es el ganador.
  6. Cabeza, hombros, rodillas, pies (canción popular del preescolar). Al ritmo de la canción y controlando el ritmo, los niños tienen que tocar la parte del cuerpo que se está mencionando, en el momento que se menciona. Usted puede acelerar el ritmo de la canción y su niño tiene que moverse más rápido para no quedarse atrás. Puede ser muy divertido ver cómo todos tratan de tocarse las rodillas y los pies tan rápido como pueden.
  7. Caminatas por la naturaleza: Usted puede convertir casi cualquier salida en una caminata por la naturaleza —incluso si sólo salen por su cuadra. Observe el clima, los animales, insectos y plantas. Puede decir, por ejemplo: "Mira esas nubes tan grandes", o "Toca el césped. Sigue mojado desde la lluvia de ayer". ¡A los niños en edad preescolar les encanta explorar y seguramente tendrán muchas preguntas que hacerle en el camino!
  8. Sigan al líder: Juego de imitación. Muévase de muchas formas y en varias direcciones. Todos tienen que hacerlo o imitar lo que usted hace. Es muy simple. Fabuloso. ¡Divertido!
  9. El juego de la roña, la lleva o la mancha, versiones en español. Para empezar, usted puede ser el que "trae la roña" o el que "la lleva". Todos tratan de alcanzarlo y de tocarlo. Si logra ser alcanzado, entonces el niño que lo toca se convierta en el que "trae la roña". Algunas áreas pueden designarse como "seguras", tales como todos los árboles o las bancas del parque, etc. ¡Esta es una gran excusa para corretear por ahí!
  10. Corretear: Carreras. Usted puede ser el designado y ordenarle a los demás lo que deben hacer. Por ejemplo: "Corre de este árbol a aquel que está allá" o "salta en un sólo pie de esta banca hasta donde está ese árbol". Existen infinitas posibilidades — ¡probablemente se le agotarán las ideas antes de que su niño pequeño se aburra!

Recuerde...

Mientras que tendrá muchas oportunidades durante estas actividades que puede aprovechar para "enseñar ciertas lecciones", lo importante es que siga su instinto como padre y haga las cosas naturalmente. Jugar juntos no debe ser una labor o tarea o algo que se sienta presionado a hacer. Disfrute el tiempo que pasa con su hijo. ¡Este tiempo pasará muy pronto!

Información adicional:       

Sobre la Dra. Kowal-Connelly:

https://healthychildren.org/SiteCollectionImagesArticleImages/Kowal_Connelly_Headshot.jpgSuanne Kowal-Connelly, MD, FAAP es pediatra con 30 años de experiencia en una práctica de grupo y es médica voluntaria del personal de la facultad de médicos que asesora a los residentes de la Centro Médico de la Universidad de Nassau.  Ella es una triatleta de EE. UU. (Triatlón de los Estados Unidos), entrenadora certificada de nivel 1 y una entrenadora de jóvenes triatletas de EE. UU. así como una entrenadora subalterna.  La Dra. Kowal-Connelly es también la fundadora de www.HealthPoweredByYou.com (en inglés) donde las familias y organizaciones pueden leer su blog para aprender estrategias eficaces y duraderas para vivir una vida llena de salud y bienestar. Ella también es la orgullosa madre de tres hijos adultos. Sígala en Twitter @healthpby.
Autor: Suanne Kowal-Connelly, MD, FAAP
Última actualización:5/3/2016
Fuente:American Academy of Pediatrics (Copyright © 2016)
 
From: https://www.healthychildren.org/spanish/ages-stages/preschool/nutrition-fitness/paginas/motor-activity-and-self-play.aspx 
 
 

Friday, May 20, 2016

TERAPIAS



Cuando reflexiono en mi historia acerca de servicios de terapias. Me doy cuenta que soy una veterana experimentada 9 años de experiencia. Parece que fue ayer cuando me di cuenta que mi segunda hija su habla y desarrollo de lenguaje no estaba apropiado a su edad. Recuerdo la llamada frenetica que hice para hacer una cita con el pediatra para discutir este punto. Cuando ella me dijo que tenia sospechas de que los problemas se debian a las infeciones periodicas de oido. Senti como si me hubiera saltado un capitulo de un libro de como criar bebes. Yo no sabia que infecciones frecuentes en los oidos pueden causar potencialmente la perdida de audicion. Su pediatra la remitio a un especialista de oido, nariz y garganta (ENT) y Primeros Pasos ayudo a resolver mi problema. A mi hija le pusieron tubos en los oidos y hice una llamada para que fuera evaluada.

Mientras que mi hija recibia terapia del habla y desarrollo de lenguaje, tuve a mi hija menor 4 meses prematura. En la sala de NICU, ella recibio una evaluacion de parte de Primeros Pasos. Durante sus primeros tres años, ella recibio terapia ocupacional, lenguaje y desarrollo, especialistas de vision y nutricionistas por parte de Primeros Pasos. Sus programas le ayudaron a desarrollar sus destrezas y habilidades y los doctores quedaron asombrados por su progreso. Tambien nos ayudaron en la transicion suave de servicios que hasta esa fecha estaba recibiendo en la casa la de ser un paciente externo y recibir los servicios en la escuela. No se como yo haiga podido hacer esto si no haya tenido su asistencia.

Mi hija mayor tiene trastornos de ansiedad, encefalopatia estatica, y ADD y estaba en la necesidad de recibir terapia de comportamiento, cuando ella empezo a recibir los servicios me di cuenta que ese tipo de terapia era totalmente diferente y requeria un esfuerzo diferente de parte mia. Su Psicologo me refirio a un gran teraupeuta de la conducta, pero dentro de ese mismo año el teraupeta se movio a otro estado. Tuve que emprender en la busqueda de otro teraupeta y aprendi que con paciencia y determinacion podemos ganar la batalla. Ahora existosamente ella esta recibiendo los servicios.

Mi consejo para todos los padres es que se aseguren de encontrar que en los servicios de terapias que reciben sus hijos, las terapistas se compenetren con las necesidades de sus hijos. Muchas veces escuchando los comentarios de otros padres te pueden ayudar a evitar los desajustes. Tambien te suguiero que evites una sobrecarga de terapia. Me recuerdo que a veces quedaba bien agotada porque mis hijos tenian muchas terapias y citas con diferentes especialistas medicos. Si yo pudiera volver atras, me gustaria haber programado un dia para descanzar y agarrar energia.

Wednesday, April 20, 2016



Universidad? Haz pensado acerca de tu hijo con necesidades de cuidado de salud especial cuando sea tiempo de ir a la universidad? Es un pensamiento que da miedo, especialmente a los padres cuyos hijos tienen retos adicionales! De acuerdo con el Instituto de Altas politicas Educativas uno de cada once estudiantes en el primer año en la universidad, reportan algun tipo de discapacidad. Sin embargo, a pesar de la discapacidad muchos terminan su educacion a nivel post-secundario. Ya sea una carrera tecnica o un programa unniversitario de dos o cuatro años.

La Universidad es el tiempo perfecto para que tu hijo aprenda a gestionar sus necesidades de cuidado de salud medica especial de forma independiente. Tomando control adecuado de sus necesidades de salud durante ese tiempo. El joven se prepara para toda la vida en gestion de sus necesidades de cuidado de salud.

La red de seguridad que ha sido construida para dar apoyo a tu hijo, familia, escuela, doctores y familias problamente no sera efectiva una vez que entre a la universidad por lo tanto, se debe de crear una red de apoyo entre los estudiantes, en su nuevo entorno.. Esto se puede lograr con la ayuda de la Oficina de servicios para discapacidades ( o una oficina similar) localizada en el campo universitario. Los estudiantes de educacion superior, o despues de la preparatoria no estan cubiertos por el Plan de Educacion Individual (IEP) Por lo tanto existen leyes federales que incluyen La Acta de Rehabilitacion 1973 y La Acta Estadounidenses con Discapacidade s (ADA) que proporcionan salvaguardias (garantias).

Existen numerosos recursos para asistir en la transicion para la educacion post-secundaria. Aqui estan algunos para navegar:
•Pensando en la Universidad http://www.thinkcollege.net/ - Opciones para personas con discapacidades de desarrollo.
•Pensando en la universidad http://www.thinkcollegeindiana,org/index.php
•IUPUI SITE http://www.site.iupui.edu/index.html Programa de transicion inovativo unico para estudiantes con discapacidades intelectuales.
•Pace Center http://www.pacer.org/publications/adaqa/504.asp -FAQs (preguntas y respuestas) acerca de alojamiento.
•Guia de Transicion,Departamento de Educacion US http://www2.ed.gov/about/offices/list/ocr/transitionguide.html

Por favor ponte en contacto con nosotros si deseas nuestra asistencia Voces de Familia de Indiana info@fvindiana.org or 317.944.8982.