Cuando Se Tiene Un Hijo Con Necesidades Especiales.

escrito por Ofelia Jimenez, Voces de Familia de Indiana 

Ser madre ha sido una de las experiencias más maravillosas de mi vida. Yo he amado a mis hijos desde que han estado en mi vientre; Sé que las que son mamas comprenden lo que realmente es ese amor; Cuando tuve a mi hija en mis brazos por primera sentí una alegría inmensa y un gozo inexplicable.

Aún recuerdo cuando recibí el diagnostico de mi hija. Fue como si me echaran un balde de agua fría durante la época de invierno. Pero al mismo tiempo sentí emociones encontradas, sentí la dicha inmensa de ser madre por tercera vez, sentí la conexión de madre e hija, sentí ese amor mutuo, que no se puede comparar con nada; pero al mismo tiempo un gran temor de como la iba a sacar adelante. Con el paso de los años esos temores han ido desapareciendo, he aprendido acerca de su discapacidad, he aprendido como ayudarla, como apoyarla para que ella alcance sus sueños. Aprendí que nunca se sabe lo fuerte que eres hasta que ser fuerte es la única opción. Sé que aún me falta mucho por aprender, pero sigo adelante tratando de dar un paso a la vez.

Decidí escribir este blog para compartir con las familias que están pasando situaciones similares, mi
experiencia como madre y algunas sugerencias. Pienso que primero que nada debemos tomar en cuenta que un hijo es un ser único con sus propias cualidades, habilidades y destrezas. Que deben ser
aceptados como son. Que con amor, paciencia, dedicación y preparación los podemos sacar adelante.
Nuestra responsabilidad como padres es hacer lo que es mejor para nuestros hijos.
Una de mis sugerencias es que cuando reciban el diagnostico lo compartan con sus familiares o amigos alguien en quien ustedes confíen, para que no se sientan solos y reciban apoyo.

Rodéense de gente positiva y realista.

Aprendan acerca de la discapacidad o diagnóstico.

Únanse a un grupo de apoyo, cuando el grupo tiene padres que tienen más sazón, experiencia o han
pasado por situaciones similares ayuda bastante., porque aprendes de ellos.

Cuiden de su persona, recuerden que nuestros hijos nos necesitan fuertes.

Manténgase informados, aprendan que servicios existen en su comunidad.

Los programas de intervención temprana son de mucho beneficio para nuestros niños y son gratuitos.

Motiven a su hijo(a), pero siempre con mucha responsabilidad. No hagan lo que es mejor para todos,
sino vean que es lo mejor para su hijo.

Sé que nuestro instinto maternal nos hace sobreprotegerlo, cuídenlo pero no prives a tu hijo de realizar lo que este dentro de sus habilidades.

Recuerden no están solos. Si necesitan ayuda favor de ponerse en contacto con nosotros, 
Nuestros servicios son gratuitos:

FAMILY VOICES INDIANA

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Experiencia de Nataly en el Certamen para Reina del equipo de Futbol Americano de su Escuela

escrito por Ofelia Jimenez, Voces de Familia de Indiana

Nataly es una jovencita alegre, divertida, amable, entusiasta, llena de carisma con muchas habilidades y tiene Sindrome de Down. Tres años atrás cuando inicio la escuela preparatoria nos empezó a hablar acerca de uno de sus sueños. Cada año cuando se llegaba la temporada del futbol americano nos decía: Cuando yo este cursando el doceavo grado voy a participar en el certamen para reina de mi escuela. Actualmente está en grado 12, cuando anunciaron que se iba a llevar acabo el certamen para Reina del del Juego de casa de su escuela, Nataly vino a casa muy contenta y nos dijo. Van a ser las elecciones para Reina y quiero participar, nos dijeron que las que deseen participar pasen a registrarse mañana al salón del profesor Lane. Aunque ya me lo había dicho tantas veces, esta vez cuando me dijo sentí emociones encontradas, me sentía feliz porque este era uno de sus sueños y siempre mi meta principal es apoyarla, pero al mismo tiempo sentía temor, temor a que alguien hiciera un comentario inapropiado o al rechazo. Hable con ella y cuando me insistió me dije a mi misma porque no. Es su sueño es lindísima, tiene mucho carisma y muchas cualidades, porque parar su sueño. En la primera ronda fueron seleccionadas 11 hermosas jovencitas, Nataly era una de ella y se mantenía positiva y feliz. Cinco días después hicieron la primera votación donde eligieron a las seis que obtuvieron más votación, gracias a Dios Nataly era una de ellas. Recuerdo era viernes y cuando la fui a recoger a Nataly de la escuela una maestra vino a mi encuentro y me confronto, me dijo, que porque ponía a Nataly en esa situación, que porque la había inscrito para el certamen. Le conteste amablemente, primero yo no la puse en esta situación, ella decidió participar y mi familia y yo la vamos apoyar. Luego le pregunte a la maestra ¿Que si me podría dar algunas de las razones por la cuales Nataly no podia participar? Se quedó callada y no me contesto. Ese viernes les dijieron a las candidatas que para el lunes siguiente podrían poner posters anunciando que estaban participando en el certamen, desde ese dia fue impresionante ver el apoyo que Nataly recibió de parte de muchos alumnos y maestros de la escuela, le ayudaron a hacer poster, algunos se ofrecieron a distribuir los posters en la escuela. Las bellas jovencitas que estaban participando para el certamen se portaron muy bien con Nataly, cuando tenían alguna entrevista o alguna actividad venían a recoger a Nataly de su salón de clases.

Tuvieron la oportunidad de llevar dulces, golosinas y pastelillos para compartir en su campaña para candidata para reina de la Escuela. Nataly obtuvo el apoyo de estudiantes que le ayudaron a hornear pastelillos. Su maestra Mrs Potter y sus asistentes le brindaron apoyo incondicional. Sus compañeros de clases se veían muy entusiasmados. Pienso que el sueño de Nataly se convirtió en meta para la clase completa. Cuando estaban pasando las golosinas durante las horas de lonche tuve la oportunidad de estar allí, era impresionante ver como muchos alumnos se acercaban a ella y le decían voy a votar por ti. También escuche a 2 alumnos decir, Yo no sabía que había estudiantes con necesidades especiales en la escuela. Una maestra contesto siempre ha habido pero muchas veces han pasado desapercibidos, luego dijo que en East Chicago Indiana estábamos haciendo historia  porque era la primera vez que una jovencita con discapacidad se había atrevido a participar en el certamen, luego agrego estamos muy contentos porque Nataly está abriendo puertas para que otras personas hagan lo mismo.

La ceremonia de apertura fue impresionante, la hicieron en el gimnasio con la mayoría de los estudiantes de la escuela y algunos maestros. Abrieron la ceremonia con el Himno Nacional, enseguida hicieron bailables con diferentes grupos estuvieron muy bonitos y divertidos, participaron también las porristas de la escuela y presentaron todos los equipos de los diferentes deportes de la escuela, al final presentaron a las candidatas para Reina del equipo de Futbol de la escuela, fue maravilloso escuchar la ovación cuando anunciaron a Nataly, ella se veía súper feliz, saludaba al público y se veía que irradiaba alegría. Ese mismo día por la tarde se llevó acabo un desfile donde participaron las seis candidatas, el equipo de futbol y las porristas. Nataly fue transportada en un Volkswagen convertible ella se sentía bien contenta, todo el desfile se mantuvo sonriente, saludando al público. Ese día me repitió tres veces que estaba bien contenta, que ese habia sido el mejor día de su vida, luego dijo esto es lo que yo quería y lo que yo esperaba.

El día de las selecciones y el juego, era un día soleado pero frio, pero el calor humano, la bienvenida y el entusiasmo de todos los asistentes hacían que se olvidara el frio. Yo había preparado lo mejor que pude a Nataly para en caso de que no saliera seleccionada, no saliera lastimada; ella se mantenía bien positiva y me decía todo va a estar bien mama. Fue una larga espera, pero valió la pena Nataly fue elegida como Princesa del Equipo de Futbol Americano de su Escuela. 

Quiero extender mi más profundo agradecimiento a su maestra Porter,  a los asistentes de maestra de su clase, a los compañeros de Nataly a las candidatas que se portaron lindísimas, a los alumnos por brindarles su apoyo, a los maestros, a nuestros amigos que estuvieron allí para darnos apoyo, a mis hijos Edgar y Jackie que siempre dan un apoyo incondicional a su hermana, a mi esposo que siempre me está respaldando.

Inclusion con un Equipo de Apoyo

escrito por Maria Maldonado, Voces de Familia de Indiana

Primeramente quiero dar las gracias al Congreso Nacional de Síndrome de Down (NDSC) por haber y seguir reuniendo tantas familias y profesionales al nivel Internacional con mucha información actualizada. No obstante contando con la ayuda de Organizaciones sin bienes ni lucro como lo es Síndrome de Down Indiana Y Voces de Familia Indiana, por mencionar algunos que me ayudaron a costear los gastos de la Convención 2014 y también a sus patrocinadores!

La Experiencia es siempre única!  

Con Convenciones como las que nos ha ofrecido a través de los años, (NDSC) Congreso Nacional Síndrome de Down nos ayuda a prepararnos y mejorar en los avances relacionado con el Síndrome de Down.

Como padres de hijos con síndrome de Down siempre queremos brindarle lo mejores recursos tanto familiar, médico, educativo y social.

Cuando me refiero a “Inclusión Educativa con un equipo de apoyo” quiero decir que vamos a trabajar en conjunto con los maestros para sacar ese potencial de cada uno de nuestros hijos, y como conseguirlo? Primeramente quiero decir que no importa en qué lugar del mundo vivan, las necesidades son las mismas y el apoyo en equipo son importantes!

Lo que me di cuenta al convivir con los demás padres fue como tenemos tantas cosas en común y también todo lo que carecemos de apoyo educativo con nuestros hijos y llegamos en una conclusión aunque fueron de diferentes países pero con los mismos objetivos positivos. Lo primero que deberíamos de dejar de hacer es lo que ya no está funcionando para ellos, buscar técnicas nuevas, motivaciones, nuevas maneras de enseñar cada uno de ellos.

Nosotros como padres tenemos que asegurarnos que nuestros hijos estén al día con sus exámenes médicos, afortunadamente existe una guía básica de seguimiento de salud para personas con Síndrome de Down. Por supuesto contando con la ayuda médica y si sospechamos de algo que no está bien en su crecimiento y desarrollo u otra cosa, obtenga una segunda opinión y así podremos descartar que no es impedimento médico lo que impide a nuestros hijos salir adelante en sus progresos diarios.

Hoy en día existen testimonios de niños, adolescentes y adultos. Como los que conocimos en la Convención, nos dimos cuenta que tan lejos pueden llegar si tienen el apoyo requerido a sus necesidades.

Que tan importante es la intervención temprana de todo tipo de terapias, seguimientos de salud y apoyo familiar sobre todo, se han desenvuelto mejor intelectualmente, emocionalmente y su integración en la comunidad les ha brindado una seguridad personal al verse aceptados tal y como son…….. UNICOS!

Por lo tanto si queremos que nuestros hijos tengan las mismas oportunidades de desarrollar sus habilidades y evitar mal comportamiento, es necesario que estén incluidos desde el año prescolar porque el comportamiento que ven en los demás suelen imitar (lo bueno y malo), pero si no tienen apoyo desde la Directora de escuela, maestros, ayudantes y padres, no va a funcionar aunque le llamen “Inclusión”.

Últimamente quiero dar las gracias a todos aquellos que hacen una gran diferencia en la vida de nuestros hijos.

Padres a Padres Sobre las Pruebas Prenatales

by Cyndi Johnson 

Prueba prenatal se refiere a los diversos procedimientos que se usan para 
obtener informacion del feto. Como factores de riesgo, sexo, si estan esperando 
dos o mas bebes, tambien se pueden detectar anormalidades antes del 
nacimiento y algunas enfermedades o condiciones medicas, esta informacion 
puede ser de mucha ayuda para los padres de familia de esa manera se pueden 
preparar antes de la llegada del bebe.

Con el diagnostico prenatal, los padres tienen tiempo a prepararse 
psicologicamente y financieramente. En algunos casos cuando se tiene 
conocimiento del estado de salud del bebe antes del nacimiento se pueden 
hacer procedimientos quirurgicos en el utero o dar tiempo a los padres tiempo 
para selecionar un hospital adecuado a las necesidades medicas del bebe,con 
un marco propicio a las necesidades inmediatas despues del nacimiento. 
Algunos padres han encontrado que es una ventaja muy grande educarse 
acerca de las condiciones del bebe, de esa manera van a estar mas equipados 
para acceder a servicios que cubran las necesidades del niño(a). En caso de 
condiciones serias en el feto padres pueden saber de antemano que pueden 
tener la perdida del bebe, debido a un aborto involuntario o el bebe puede tener 
expectativas de una vida corta y algunos padres puede que decidan terminar 
con el embarazo. 

Una nota mas personal desde las perspectivas de unos padres que recibieron el 
diagnostico que su hija tendria el Sindrome de Down, puedo decir por 
experiencia que fue una ventaja inesperada saber que mi hija iba a nacer con 
Sindrome de Down desde antes de naciemiento, de esa manera tuve la 
opurtunidad de preparar mi mente y mi corazon por el resto del embarazo.

Durante esos varios meses de anticipacion, no unicamente leia acerca del 
Sindrome de Down, oraba y tambien experimente los dolores de cabeza de una 
madre que habia “perdido” el niño(a) que imaginaba. Mi esposo y yo decidimos 
en ese tiempo informarle a toda la familia y amigos que ibamos a tener una niña 
con Sindrome de Down y nos conectamos con el grupo local de Sindrome de 
Down. Esto proporciono a otros la oportunidad de brindarnos su apoyo y de 
compartir con nosotros sus experiencias de como trabajaron sus propias 
emociones, De esa manera a la llegada de mi niña, la mejor parte el proceso de 
sanacion habia quedado atras y de esa manera todos verdaderamente pudimos 
celebrar la nueva adicion a nuestra familia.

Honestamente no puedo imaginar que dificil para una madre soportar con alegria 
y entrega el saber que su bebe que tiene en sus brazos por primera vez tiene un 
diagnostico inesperado. Cuidar de un recien nacido con los cambios hormonales 
despues del parto, es agotador incluso con un bebe sano, agregue los desafios 
de proveer para lactantes con necesidades especiales de salud y padres que se 
pueden sentir completamente abrumados.

Si tu apenas obtuvistes el diagnostico o obtubistes el diagnostico muchos años 
atras y eres ahora un experto en proveer para tu hijo(a) Voces de Familia de 
Indiana esta aqui para ayudarte, cada uno de los especialistas de informacion 
para cuidado de salud y lideres especialistas de familia son padres de niños, 
jovenes o adultos con necesidades de cuidado de salud especial. Nosotros 
sabemos que el laberinto de servicios esta cambiando constantemente, y 
hacemos todos los esfuerzos para manternerte informado de como esos 
cambios impactan nuestra familias asi como la forma en que se puede afectar a 
los sistemas de atencion. 

Para mas informacion visita nuestra pagina a www.fvindiana.org  
317 944 8982 info@fvindiana.org

Mi experiencia en La Convención Nacional del Congreso de Síndrome de Down

escrito por Ofelia Jimenez, Voces de Familia de Indiana

Me siento bien orgullosa de haber tenido la oportunidad de asistir a esta convención. Ha sido una experiencia maravillosa llena de aprendizaje y esperanzas para mí y todas las familias que tienen hijos con síndrome de Down.                                                                     

                                  He asistido a innumerables conferencias que me han traído y dejado muchas enseñanzas. Esta fue mi primer ocasión que tuve la oportunidad de asistir a la Convención Nacional del Congreso de Síndrome de Down. Estoy feliz de haberlo hecho, tan pronto como llegamos al hotel donde se llevó a cabo la convención; se sintió un ambiente cálido, un ambiente familiar fue maravilloso que para donde fueras o voltearas vieras las sonrisas hermosas de niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down. Allí podrías notar que algunas familias no hablaban el mismo idioma, pero eso no importaba porque había esa conexión maravillosa que existe entre padres con hijos con necesidades especiales. Me siento bien orgullosa de pertenecer a esta gran familia, a esta comunidad, a este maravilloso grupo dedicado a buscar formas de cómo ayudar y mejorar las vidas de las personas con síndrome de Down. 

                                                                   Unas de mis metas al atender a esta Convención era buscar más recursos e información  para ayudar a mi hija Nataly que tiene síndrome de Down y también prepararme mejor para poder ayudar a las familias que se encuentran a mi alrededor.                                                                

       La primera sección que atendí fue a la sección de compartir. Esta fue una sección informal, allí tuve la oportunidad de compartir con padres y jóvenes hispanos de diferentes partes del mundo. Allí pudimos compartir alegrías, preocupaciones, experiencias y estrategias. Esta fue una sección muy productiva, llena de aprendizaje, con padres con mucha experiencia.

Las secciones que se ofrecieron en la Convención fueron innumerables, bien balanceadas con un marco de temas muy amplio. Me fue muy difícil elegir a que secciones asistir porque todas eran muy interesantes. Había secciones como: El impacto al recibir el diagnostico, prenatal, salud oral para pacientes con síndrome de Down, palabras con señas vs fónicos, ABA. Inclusión, transición, tecnología de hoy y mañana, promoviendo la salud y el bienestar en jóvenes, estancamiento, regresión y destrezas, apoyando a la salud sexual en la pubertad, adultos, síndrome de Down y el autismo. Cuidado personal de los padres y muchas secciones más.      Esta Convención también me ha servido para hacer una pausa, reflexionar y analizar lo importante que es cuidarme a mí misma. Tenemos que cuidar nuestra salud espiritual, física y mental; para poder dar lo mejor de nosotros a nuestros seres queridos.             

                             A todos esos padres que están empezando esta jornada, les quiero decir que no están solos, sé que es una jornada muy difícil especialmente al inicio, les recomiendo que se unan a un grupo de apoyo, no se detengan busquen ayuda y tómense su tiempo para ustedes mismos. A los que ya están más avanzados también les recomiendo que cuiden de su persona para que puedan dar lo mejor de ustedes.

Lo que no puedo dejar fuera de este artículo es el gozo, la alegría inmensa, la experiencia maravillosa que vive viendo a los jóvenes interactuar en los encuentros juveniles “El baile”  Fue impresionante ver como se divertían y gozaban la compañía de unos a los otros.           

               También debo confesar que llore en las secciones plenarias, pero lo bueno que fueron lágrimas de gozo y esperanza. Fue emocionante cuando escuche a Margarita Pijem González una jovencita hermosa originaria de Puerto Rico que dio la bienvenida a todos en español, también fue impresionante ver y escuchar a varios jóvenes con síndrome de Down contar sus experiencias vividas y como cada uno iba saliendo adelante. Jóvenes que nos llenan de inspiración y esperanza.

Por ultimo quiero expresar mi más profundo agradecimiento al Congreso de Nacional de Síndrome de Down por organizar esta clase de eventos, a los padres y profesionales que contribuyeron y condujeron los talleres educativos. A Down Síndrome Indiana y Voces de Familia que me dieron el apoyo para que yo pudiera asistir a esta gran Convención.

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¿Tiene todavía que enviarle documentos al Mercado?

Still need to send documents to the Marketplace? If you get a letter this week, time is running out.

¿Tiene todavía que enviarle documentos al Mercado? Si usted recibe una carta esta semana, se le está acabando el tiempo.

We’ve been reaching out to some of you by mail, email, and phone if some information you gave us on your Health Insurance Marketplace application doesn’t match the data we have on file. It’s important that you submit the documents we need so we can help you stay covered through the Marketplace and keep any help you get with premiums and cost-sharing.

Hemos estado tratando de comunicarnos con algunos de ustedes por correo, correo electrónico y teléfono si cierta información en su solicitud del Mercado de Seguros Médicos no coincide con los datos que tenemos en nuestros archivos. Es importante que nos envíe los documentos necesarios para que podamos ayudarle a mantener su cobertura médica a través del Mercado y cualquier tipo de ayuda que está recibiendo con las primas y costos compartidos.

We know you’re listening because we’re getting thousands of documents every day and are working around the clock to review these documents to confirm you are eligible for Marketplace coverage. If you’ve mailed or uploaded documents already, we’ll let you know as soon as we’ve finished reviewing them.

Sabemos que están escuchando, porque estamos recibiendo miles de documentos diariamente y hemos estado trabajando día y noche para confirmar que usted es elegible para la cobertura del Mercado. Si usted ya ha subido los documentos necesarios en línea o los ha enviado por correo, le informaremos los resultados tan pronto hayamos terminado de revisarlos.

If you’ve been getting reminder calls, letters and emails from us, but still haven’t submitted the documents we are asking for, now is the time. Beginning this week, some of you will get a warning notice in the mail telling you that September 5, 2014 is your last deadline to submit these documents.  If you don’t respond:

Si usted ha estado recibiendo llamadas de recordatorio, cartas y correos electrónicos, pero aún no ha presentado los documentos que le estamos pidiendo, ahora es el momento de hacerlo. A partir de esta semana, algunos de ustedes recibirán un aviso por correo informándole que el 5 de septiembre 2014 es el último día para presentar estos documentos. Si usted no responde:

•      You are at risk of losing your Marketplace health insurance

•      Corre el riesgo de perder la cobertura médica del Mercado de seguros

•      Your premium tax credits or help with cost-sharing may be changing or ending

•      Sus créditos fiscales para la prima y ayuda con los costos compartidos pueden cambiar o finalizar

If you don’t act now, we will send you a final notice in September telling you that your last day of Marketplace coverage will be September 30. 

Si no se actúa ahora, le enviaremos un aviso final en septiembre informándole que  su cobertura terminará el 30 de septiembre.

Here’s what you can do now to make sure you stay covered:

Esto es lo que puede hacer ahora para mantener su cobertura:

•      Look at your Marketplace eligibility notice or reminder notice to see who needs to provide more information and to review the list of documents we need. 

•      Revise el aviso de elegibilidad o recordatorio que le envió el Mercado para ver quién tiene que proporcionar más información y para revisar la lista de los documentos necesarios.

•      Log in to your Marketplace account and then select your current application. Use the menu on the left side of your screen to click on Application Details. On the next screen, you’ll see a list of any data matching issues (called “inconsistencies” on the screen) in your application. Follow the steps for each inconsistency to upload the documents needed to fix the issue.

•       Conéctese con su cuenta del Mercado y seleccione su solicitud actual. Utilice el menú que hay en el lado izquierdo de la pantalla para hacer clic en Detalles de Solicitud. En la pantalla siguiente, verá una lista de los problemas que pueda haber (llamadas “inconsistencias” en la pantalla) en su solicitud. Siga los pasos para cada inconsistencia para subir los documentos necesarios para resolver la discrepancia.

•      Don’t use the following characters in the name of the file that you upload: 

/ \ : * ? “ < > |.

•       No utilice los caracteres siguientes en el nombre del archivo que suba: / \ : * ? “ <> |.

If you received a letter from us, but think you’ve already submitted your documents, or have questions, we’re here to help. Call the Marketplace Call Center at 1-800-318-2596 and tell them you got a data matching warning notice. TTY users should call 1-855-889-4325. The call is free.

Estamos aquí para ayudarle si tiene preguntas o, si recibió una de nuestras cartas y piensa que ya envió los documentos necesarios. Llame al Centro de Llamadas del Mercado de seguros al 1-800-318-2596 y dígales que recibió un aviso en relación con inconsistencias en su solicitud. Los usuarios de TTY deberán llamar al 1-855-889-4325. La llamada es gratuita.

You also can contact one of our partners in your community to get one-on-one help.  They can help you figure out what documents you need and help you upload them onto the website. To find one of these local partners, visit Find Local Help.

También puede ponerse en contacto con una de nuestras organizaciones locales para obtener ayuda personal. Ellos pueden ayudarle a averiguar qué documentos necesita y ayudarle a subirlos electrónicamente. Para encontrar a su organización local, visite Encuentre Ayuda Local.

If you’ve already submitted your documents and you get another email or call from us or your insurance company after that – it’s possible that we’re still matching your information. We’ll let you know once we have processed your information. 

Si ya ha enviado sus documentos y recibe otro correo electrónico o llamada telefónica de nosotros o su compañía de seguros después de esto - es posible que todavía estemos revisando su información. Nosotros le informaremos los resultados una vez hayamos procesado su información.

We know how important it is for you and your family to stay covered in the Marketplace, and it’s important to us too. We’ll continue working with you to make sure we have everything we need to resolve these issues.

Sabemos cuán importante es para usted y su familia permanecer cubiertos a través del Mercado. También es importante para nosotros. Seguiremos trabajando con usted para asegurarnos de que tenemos todo lo que necesitamos para resolver estas inconsistencias.

Institutional Deeming for Medicaid Disability

 Cuando mi hija Mikayla nacio, a las 32 semanas de gestacion, Doctores nos dijieron que ella iba a

permanecer en la Sala de Cuidado Intensivo para Bebes hasta que cumpliera el termino de gestacion.

Esto significaba que iba a permanecer en el hospital por 8 semanas y casi fue asi, ella vino a la casa 49

dias despues.

 Esta vez no fue la primera vez que yo habia tenido un niño(a) con necesidades de cuidado de salud,

Mi hijo Joseph tambien tiene necesidades especiales de salud, yo ya estaba familiarizada con los

programas que tenia que aplicar. Llene las aplicaciones para diferentes tipos de ayuda como los waivers

DD y SS, hice una cita con la oficina del Seguro Social, para asi poder empezar a recibir los beneficios,

me puse en contacto con la oficina de Primeros Pasos.

 Una de las cosas que yo no estaba familiarizada pero afortunadamente tenia amigos que si lo estaban,

Es el proceso llamado Institutional Deeming for Medicaid Disability. Para poder aplicar por este tipo de

ayuda el niño(a) tiene que estar hospitalizado por mas de 30 dias y ser considerado medicalmente

elegible. Los ingresos y recursos de los padres se descartan, para ser medicalmente elegible el niño (a)

tiene que tener una condicion medica de por vida y/o que le afecte en el crecimiento y/o que tenga

problemas de aprendizaje o desarrollo mental. Esto puede incluir ser demasiado prematuro, tener

enfermedades de cuidado de salud y/o discapacidad.

 Mikayla no unicamente era prematura, tambien su peso al nacer era demasiado bajo para las semanas

que tenia de gestacion y tambien fue diagnosticada con una extraña condicion neurologica que le va

afectar en su desarrollo y su salud en general. Para aplicar por este programa tienes que expecificar que

estas aplicando para Medicaid Disability y decir que tu hijo (a) ha estado hospitalizado por mas de 30

dias consecutivos, decirles que tu tienes el conocimiento que en estos casos los ingresos y recursos de

los padres no cuentan,

 Fui con la Trabajadora Social del Hospital y le pedi que nos ayudara aplicar y asi lo hizo. Pero

cualquier persona lo puede hacer, cuando apliques es de mucha ayuda incluir copias de : Certificado de

nacimiento del niño (a), tarjeta del Seguro Social, Licencia de conducir de los padres de familia con la

direcion actual, la parte de enfrente y de atras de la tarjeta Medica y Dental, algo escrito por el doctor

que diga el diagnostico del niño(a) , cuando empezo esa condicion y el pronostico, reportes medicos que

incluyan cual fue la razon que el niño(a) fue hospitalizado, notas de los progresos en el hospital y notas

de los doctores. Si tu no entregas estos documentos la Trabajadora Social del Medicaid tendra que

obtener estos de ti y de los proveedores de asistencia medica de tu hijo(a). Cuando llenes la aplicacion

puede que usen la aplicacion que regularmente usan pero tienen que expecificar que estas aplicando paraMedicaid Disability con base de que tu niño(a) ha sido hospitalizado por mas de treinta dias y que enestos casos los ingresos y los recursos de los padres se descartan.

Si tu hijo(a) obtiene el Medicaid por medio de este proceso la covertura continuara hasta el siguiente

año despues que ha sido aprovado.

 Mikayla obtuvo el Medicaid Disability por medio de este proceso y esto nos ayudo con miles de

dolares. Cuando ella estuvo hospitalizada los 49 dias, recibi una llamada telefonica de la oficina de

finanzas donde me decian que nos teniamos que reunir, porque Mikayla estaba llegando al limite de

covertura de por vida por medio de la aseguranza familiar. ( En ese tiempo The Affordable Car Act

estaba cerca de que se pusiera en efecto y el limite de por vida lo estaban tomando en cuenta) Tambien

me preguntaron que cuales eran mis planes y como iba a pagar por hospitalizaciones cuando estas

pasaran. Afortudamente les pude decir que estabamos aplicando por Medicaid Disability por medio del

proceso llamado Institutional Deeming.

Voces de Familia de Indiana

¿Quiénes somos?

Voces de Familia de Indiana es una organización con líderes de familia que provee información, educación, capacitación, entrenamiento para alcanzar las metas, da apoyo a familias de niños y jóvenes con necesidades especiales de salud y/o discapacidad.

¿Qué hacemos Nosotros?

Somos un grupo de padres de niños con necesidades especiales de salud y/o discapacidad. Ofrecemos ayudar a otros padres a encontrar recursos y apoyo. Nosotros le podemos ayudar con información acerca de Primeros Pasos (First Steps), Educación Especial (Special Education), Tarjeta Medica (Medicaid), y información sobre diferentes tipos de seguros o le podemos dar información de otros diferentes tipos de apoyo que pueden cubrir las necesidades de su hijo.

Nosotros le podemos conectar a una persona que hable español para que pueda obtener más información o para que le ayude a entender mejor la información que ya tiene. Nosotros le podemos ayudar a encontrar los programas que pueden ayudar mejor a su hijo y como puede hacer una aplicación.