Mi experiencia en La Convención Nacional del Congreso de Síndrome de Down

escrito por Ofelia Jimenez, Voces de Familia de Indiana

Me siento bien orgullosa de haber tenido la oportunidad de asistir a esta convención. Ha sido una experiencia maravillosa llena de aprendizaje y esperanzas para mí y todas las familias que tienen hijos con síndrome de Down.                                                                     

                                  He asistido a innumerables conferencias que me han traído y dejado muchas enseñanzas. Esta fue mi primer ocasión que tuve la oportunidad de asistir a la Convención Nacional del Congreso de Síndrome de Down. Estoy feliz de haberlo hecho, tan pronto como llegamos al hotel donde se llevó a cabo la convención; se sintió un ambiente cálido, un ambiente familiar fue maravilloso que para donde fueras o voltearas vieras las sonrisas hermosas de niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down. Allí podrías notar que algunas familias no hablaban el mismo idioma, pero eso no importaba porque había esa conexión maravillosa que existe entre padres con hijos con necesidades especiales. Me siento bien orgullosa de pertenecer a esta gran familia, a esta comunidad, a este maravilloso grupo dedicado a buscar formas de cómo ayudar y mejorar las vidas de las personas con síndrome de Down. 

                                                                   Unas de mis metas al atender a esta Convención era buscar más recursos e información  para ayudar a mi hija Nataly que tiene síndrome de Down y también prepararme mejor para poder ayudar a las familias que se encuentran a mi alrededor.                                                                

       La primera sección que atendí fue a la sección de compartir. Esta fue una sección informal, allí tuve la oportunidad de compartir con padres y jóvenes hispanos de diferentes partes del mundo. Allí pudimos compartir alegrías, preocupaciones, experiencias y estrategias. Esta fue una sección muy productiva, llena de aprendizaje, con padres con mucha experiencia.

Las secciones que se ofrecieron en la Convención fueron innumerables, bien balanceadas con un marco de temas muy amplio. Me fue muy difícil elegir a que secciones asistir porque todas eran muy interesantes. Había secciones como: El impacto al recibir el diagnostico, prenatal, salud oral para pacientes con síndrome de Down, palabras con señas vs fónicos, ABA. Inclusión, transición, tecnología de hoy y mañana, promoviendo la salud y el bienestar en jóvenes, estancamiento, regresión y destrezas, apoyando a la salud sexual en la pubertad, adultos, síndrome de Down y el autismo. Cuidado personal de los padres y muchas secciones más.      Esta Convención también me ha servido para hacer una pausa, reflexionar y analizar lo importante que es cuidarme a mí misma. Tenemos que cuidar nuestra salud espiritual, física y mental; para poder dar lo mejor de nosotros a nuestros seres queridos.             

                             A todos esos padres que están empezando esta jornada, les quiero decir que no están solos, sé que es una jornada muy difícil especialmente al inicio, les recomiendo que se unan a un grupo de apoyo, no se detengan busquen ayuda y tómense su tiempo para ustedes mismos. A los que ya están más avanzados también les recomiendo que cuiden de su persona para que puedan dar lo mejor de ustedes.

Lo que no puedo dejar fuera de este artículo es el gozo, la alegría inmensa, la experiencia maravillosa que vive viendo a los jóvenes interactuar en los encuentros juveniles “El baile”  Fue impresionante ver como se divertían y gozaban la compañía de unos a los otros.           

               También debo confesar que llore en las secciones plenarias, pero lo bueno que fueron lágrimas de gozo y esperanza. Fue emocionante cuando escuche a Margarita Pijem González una jovencita hermosa originaria de Puerto Rico que dio la bienvenida a todos en español, también fue impresionante ver y escuchar a varios jóvenes con síndrome de Down contar sus experiencias vividas y como cada uno iba saliendo adelante. Jóvenes que nos llenan de inspiración y esperanza.

Por ultimo quiero expresar mi más profundo agradecimiento al Congreso de Nacional de Síndrome de Down por organizar esta clase de eventos, a los padres y profesionales que contribuyeron y condujeron los talleres educativos. A Down Síndrome Indiana y Voces de Familia que me dieron el apoyo para que yo pudiera asistir a esta gran Convención.

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¿Tiene todavía que enviarle documentos al Mercado?

Still need to send documents to the Marketplace? If you get a letter this week, time is running out.

¿Tiene todavía que enviarle documentos al Mercado? Si usted recibe una carta esta semana, se le está acabando el tiempo.

We’ve been reaching out to some of you by mail, email, and phone if some information you gave us on your Health Insurance Marketplace application doesn’t match the data we have on file. It’s important that you submit the documents we need so we can help you stay covered through the Marketplace and keep any help you get with premiums and cost-sharing.

Hemos estado tratando de comunicarnos con algunos de ustedes por correo, correo electrónico y teléfono si cierta información en su solicitud del Mercado de Seguros Médicos no coincide con los datos que tenemos en nuestros archivos. Es importante que nos envíe los documentos necesarios para que podamos ayudarle a mantener su cobertura médica a través del Mercado y cualquier tipo de ayuda que está recibiendo con las primas y costos compartidos.

We know you’re listening because we’re getting thousands of documents every day and are working around the clock to review these documents to confirm you are eligible for Marketplace coverage. If you’ve mailed or uploaded documents already, we’ll let you know as soon as we’ve finished reviewing them.

Sabemos que están escuchando, porque estamos recibiendo miles de documentos diariamente y hemos estado trabajando día y noche para confirmar que usted es elegible para la cobertura del Mercado. Si usted ya ha subido los documentos necesarios en línea o los ha enviado por correo, le informaremos los resultados tan pronto hayamos terminado de revisarlos.

If you’ve been getting reminder calls, letters and emails from us, but still haven’t submitted the documents we are asking for, now is the time. Beginning this week, some of you will get a warning notice in the mail telling you that September 5, 2014 is your last deadline to submit these documents.  If you don’t respond:

Si usted ha estado recibiendo llamadas de recordatorio, cartas y correos electrónicos, pero aún no ha presentado los documentos que le estamos pidiendo, ahora es el momento de hacerlo. A partir de esta semana, algunos de ustedes recibirán un aviso por correo informándole que el 5 de septiembre 2014 es el último día para presentar estos documentos. Si usted no responde:

•      You are at risk of losing your Marketplace health insurance

•      Corre el riesgo de perder la cobertura médica del Mercado de seguros

•      Your premium tax credits or help with cost-sharing may be changing or ending

•      Sus créditos fiscales para la prima y ayuda con los costos compartidos pueden cambiar o finalizar

If you don’t act now, we will send you a final notice in September telling you that your last day of Marketplace coverage will be September 30. 

Si no se actúa ahora, le enviaremos un aviso final en septiembre informándole que  su cobertura terminará el 30 de septiembre.

Here’s what you can do now to make sure you stay covered:

Esto es lo que puede hacer ahora para mantener su cobertura:

•      Look at your Marketplace eligibility notice or reminder notice to see who needs to provide more information and to review the list of documents we need. 

•      Revise el aviso de elegibilidad o recordatorio que le envió el Mercado para ver quién tiene que proporcionar más información y para revisar la lista de los documentos necesarios.

•      Log in to your Marketplace account and then select your current application. Use the menu on the left side of your screen to click on Application Details. On the next screen, you’ll see a list of any data matching issues (called “inconsistencies” on the screen) in your application. Follow the steps for each inconsistency to upload the documents needed to fix the issue.

•       Conéctese con su cuenta del Mercado y seleccione su solicitud actual. Utilice el menú que hay en el lado izquierdo de la pantalla para hacer clic en Detalles de Solicitud. En la pantalla siguiente, verá una lista de los problemas que pueda haber (llamadas “inconsistencias” en la pantalla) en su solicitud. Siga los pasos para cada inconsistencia para subir los documentos necesarios para resolver la discrepancia.

•      Don’t use the following characters in the name of the file that you upload: 

/ \ : * ? “ < > |.

•       No utilice los caracteres siguientes en el nombre del archivo que suba: / \ : * ? “ <> |.

If you received a letter from us, but think you’ve already submitted your documents, or have questions, we’re here to help. Call the Marketplace Call Center at 1-800-318-2596 and tell them you got a data matching warning notice. TTY users should call 1-855-889-4325. The call is free.

Estamos aquí para ayudarle si tiene preguntas o, si recibió una de nuestras cartas y piensa que ya envió los documentos necesarios. Llame al Centro de Llamadas del Mercado de seguros al 1-800-318-2596 y dígales que recibió un aviso en relación con inconsistencias en su solicitud. Los usuarios de TTY deberán llamar al 1-855-889-4325. La llamada es gratuita.

You also can contact one of our partners in your community to get one-on-one help.  They can help you figure out what documents you need and help you upload them onto the website. To find one of these local partners, visit Find Local Help.

También puede ponerse en contacto con una de nuestras organizaciones locales para obtener ayuda personal. Ellos pueden ayudarle a averiguar qué documentos necesita y ayudarle a subirlos electrónicamente. Para encontrar a su organización local, visite Encuentre Ayuda Local.

If you’ve already submitted your documents and you get another email or call from us or your insurance company after that – it’s possible that we’re still matching your information. We’ll let you know once we have processed your information. 

Si ya ha enviado sus documentos y recibe otro correo electrónico o llamada telefónica de nosotros o su compañía de seguros después de esto - es posible que todavía estemos revisando su información. Nosotros le informaremos los resultados una vez hayamos procesado su información.

We know how important it is for you and your family to stay covered in the Marketplace, and it’s important to us too. We’ll continue working with you to make sure we have everything we need to resolve these issues.

Sabemos cuán importante es para usted y su familia permanecer cubiertos a través del Mercado. También es importante para nosotros. Seguiremos trabajando con usted para asegurarnos de que tenemos todo lo que necesitamos para resolver estas inconsistencias.