Friday, May 20, 2016

TERAPIAS



Cuando reflexiono en mi historia acerca de servicios de terapias. Me doy cuenta que soy una veterana experimentada 9 años de experiencia. Parece que fue ayer cuando me di cuenta que mi segunda hija su habla y desarrollo de lenguaje no estaba apropiado a su edad. Recuerdo la llamada frenetica que hice para hacer una cita con el pediatra para discutir este punto. Cuando ella me dijo que tenia sospechas de que los problemas se debian a las infeciones periodicas de oido. Senti como si me hubiera saltado un capitulo de un libro de como criar bebes. Yo no sabia que infecciones frecuentes en los oidos pueden causar potencialmente la perdida de audicion. Su pediatra la remitio a un especialista de oido, nariz y garganta (ENT) y Primeros Pasos ayudo a resolver mi problema. A mi hija le pusieron tubos en los oidos y hice una llamada para que fuera evaluada.

Mientras que mi hija recibia terapia del habla y desarrollo de lenguaje, tuve a mi hija menor 4 meses prematura. En la sala de NICU, ella recibio una evaluacion de parte de Primeros Pasos. Durante sus primeros tres años, ella recibio terapia ocupacional, lenguaje y desarrollo, especialistas de vision y nutricionistas por parte de Primeros Pasos. Sus programas le ayudaron a desarrollar sus destrezas y habilidades y los doctores quedaron asombrados por su progreso. Tambien nos ayudaron en la transicion suave de servicios que hasta esa fecha estaba recibiendo en la casa la de ser un paciente externo y recibir los servicios en la escuela. No se como yo haiga podido hacer esto si no haya tenido su asistencia.

Mi hija mayor tiene trastornos de ansiedad, encefalopatia estatica, y ADD y estaba en la necesidad de recibir terapia de comportamiento, cuando ella empezo a recibir los servicios me di cuenta que ese tipo de terapia era totalmente diferente y requeria un esfuerzo diferente de parte mia. Su Psicologo me refirio a un gran teraupeuta de la conducta, pero dentro de ese mismo año el teraupeta se movio a otro estado. Tuve que emprender en la busqueda de otro teraupeta y aprendi que con paciencia y determinacion podemos ganar la batalla. Ahora existosamente ella esta recibiendo los servicios.

Mi consejo para todos los padres es que se aseguren de encontrar que en los servicios de terapias que reciben sus hijos, las terapistas se compenetren con las necesidades de sus hijos. Muchas veces escuchando los comentarios de otros padres te pueden ayudar a evitar los desajustes. Tambien te suguiero que evites una sobrecarga de terapia. Me recuerdo que a veces quedaba bien agotada porque mis hijos tenian muchas terapias y citas con diferentes especialistas medicos. Si yo pudiera volver atras, me gustaria haber programado un dia para descanzar y agarrar energia.

Wednesday, April 20, 2016



Universidad? Haz pensado acerca de tu hijo con necesidades de cuidado de salud especial cuando sea tiempo de ir a la universidad? Es un pensamiento que da miedo, especialmente a los padres cuyos hijos tienen retos adicionales! De acuerdo con el Instituto de Altas politicas Educativas uno de cada once estudiantes en el primer año en la universidad, reportan algun tipo de discapacidad. Sin embargo, a pesar de la discapacidad muchos terminan su educacion a nivel post-secundario. Ya sea una carrera tecnica o un programa unniversitario de dos o cuatro años.

La Universidad es el tiempo perfecto para que tu hijo aprenda a gestionar sus necesidades de cuidado de salud medica especial de forma independiente. Tomando control adecuado de sus necesidades de salud durante ese tiempo. El joven se prepara para toda la vida en gestion de sus necesidades de cuidado de salud.

La red de seguridad que ha sido construida para dar apoyo a tu hijo, familia, escuela, doctores y familias problamente no sera efectiva una vez que entre a la universidad por lo tanto, se debe de crear una red de apoyo entre los estudiantes, en su nuevo entorno.. Esto se puede lograr con la ayuda de la Oficina de servicios para discapacidades ( o una oficina similar) localizada en el campo universitario. Los estudiantes de educacion superior, o despues de la preparatoria no estan cubiertos por el Plan de Educacion Individual (IEP) Por lo tanto existen leyes federales que incluyen La Acta de Rehabilitacion 1973 y La Acta Estadounidenses con Discapacidade s (ADA) que proporcionan salvaguardias (garantias).

Existen numerosos recursos para asistir en la transicion para la educacion post-secundaria. Aqui estan algunos para navegar:
•Pensando en la Universidad http://www.thinkcollege.net/ - Opciones para personas con discapacidades de desarrollo.
•Pensando en la universidad http://www.thinkcollegeindiana,org/index.php
•IUPUI SITE http://www.site.iupui.edu/index.html Programa de transicion inovativo unico para estudiantes con discapacidades intelectuales.
•Pace Center http://www.pacer.org/publications/adaqa/504.asp -FAQs (preguntas y respuestas) acerca de alojamiento.
•Guia de Transicion,Departamento de Educacion US http://www2.ed.gov/about/offices/list/ocr/transitionguide.html

Por favor ponte en contacto con nosotros si deseas nuestra asistencia Voces de Familia de Indiana info@fvindiana.org or 317.944.8982.

Sunday, March 20, 2016

¿Le preocupa que su hijo no este alcanzando o cumpliendo las etapas de desarrollo?¿No esta seguro a donde acudir para obtener ayuda? Si su hijo tiene un diagnostico oficial o aun no lo tiene y sigue
buscando por respuestas, existen agencias y herramientas que usted puede usar , estas le guiaran y ayudaran a encontrar las respuestas que usted esta buscando.

Hitos del desarrollo son las cosas que la mayoria de los niños hacen a cierta edad. Conociendo estos hitos te puede ayudar a que entiendas el desarrollo de tu hijo y al mismo tiempo a identificar en que areas tu niño esta batallando o necesita ayuda para lograr exito. El Centro para Control y Prevencion de Enfermedades(CDC) ha publicado un folleto que describe estos hitos de 0-5 años si deseas una copia

Primeros Pasos de Indiana es el Programa de Intervencion Temprana del estado, dedicado a proveer terapias y servicios para niños de 0-3 años. Estos servicios se proporcionan tipicamente en la casa o en el centro de cuidado infantil, estos pueden incluir servicios como terapia fisica, terapia ocupacional, patologia del habla y lenguaje y servicios de nutricion. Los padres pueden llamar en primer instancia al sistema de Primeros Pasos (SPOE) para hablar acerca de sus reocupaciones y programar una evaluacion. Para mas informacion acerca de este programa y una lista completa de las oficinas por zona visite
http://fvindiana.org/Files/SS/FSFirst Steps.pdf El doctor o cualquier otro programa de Salud para Familias de Indiana que tu o tu familia esten envueltos de podra referir al programa.

A medida que el niño crece, puede llegara ser cada vez mas dificil determinar que conductas son tipicas para su edad y cuales no. Futuros Brillantes para las Familias es una iniciativa Nacional para
familias y comunidades, para promover y mejorar la salud y el bienestar de niños de todas las edades. Estos ofrecen una amplia gama de materiales para las familias como la guia de bolsillo familiar que provee informacion de como tu hijo crece y se desarrolla, asi como tambien te dice como trabajar con y como elegir su proveedor de atencion medica. Puede descargar una copia de esta publicacion visitando https://org2.salsalabs.com/o/6739/t/11331/shop/item.jsp?storefront_KEY=347&t=&store_item_KEY=2798

El resultado final es que usted como padre es el que conoce a su hi
jo mejor que nadien. Si esta preocupado acerca de cualquier area en el desarrollo del niño, es tu derecho y responsabilidad asegurarte que tus hijos reciban evaluaciones y tratamientos adecuados si estos son necesarios. Si necesitas ayuda en la navegacion de los servicios antes mencionados o para encontrar recursos adicionales puedes ponerte en contacto el dia de hoy, con Voces de Familia de Indiana para ablar con una Especialista de informacion para la Salud. 317 944 8982 info@fvindiana.org Habla Espanol.

Tuesday, January 19, 2016

Bienvenidos A La Décima Edición de la Guía de Voces de Familia de Indiana para la Sesión Legislativa.

Este año trae una "sesión corta" que va a comenzar el 5 de enero del 2016. Esta sesión ofrecerá muchas oportunidades para que las familias se involucren, compartan su experiencia y construyan relaciones con los legisladores que impactarán las decisiones actuales y futuras. Esta guía pretende ser un tema de referencia; en ella encontrará información sobre cómo un proyecto de ley se convierte en ley, definiciones y traducciones de las siglas e información sobre el liderazgo de la Cámara y el Senado. Le invitamos a ponerse en contacto con sus legisladores, haga un esfuerzo por hacerse presente, comparta su perspectiva y siga construyendo una relación.
Vea Voces de Familia de Indiana y otras fuentes de alertas de acción conforme la sesión avanza.
Si usted tiene información sobre la sesión que quiera compartir por favor llámenos al 317.944.8982 o envié un correo electrónico a info@fvindiana.org .

Temas de actualidad para el 2016 (conforme la sesión avance vamos a ir actualizando, según sea necesario)
Poder de tutor para solicitar los registros de salud

Fechas Claves para la sesión 
1/5        Primer día en sesión             
1/12      Fecha límite para presentar el Bill; estado de declaraciones.
1/13      Estado del poder Judicial         
1/28      Fecha límite para el reporte del Comité                                                     
2/2        Fecha límite segunda lectura  
2/3        Fecha limite tercera lectura                      
2/29      Fecha límite para el Informe del Comité                                       
3/2        Fecha limite segunda lectura 
3/3        Fecha limite tercera lectura    
3/7        Empieza la Conferencia del Comité                                            
3/14      Sine die

Muchas organizaciones de la comunidad llevan a cabo eventos  como "Tercera Casa" o como "Conoce a tu legislador" durante la sesión legislativa. Estos eventos ofrecen la oportunidad para que los constituyentes se enteren de lo último de la Cámara Legislativa y hagan preguntas. Usted puede encontrar el calendario que enumera los eventos aquí:
Cómo un proyecto de ley se convierte en ley

Legislación 101
Cualquier legislador en cualquiera de las cámaras (Cámara o el Senado) puede iniciar un proyecto de ley sobre cualquier asunto. La Constitución de Indiana establece que todos los créditos y cuentas de recaudación de ingresos deben originarse en la Casa. Para introducir un proyecto de ley, un miembro debe presentar un archivo con el secretario. El proyecto de ley es leído primero por  la cámara, en ese momento cada miembro tiene una copia impresa para estudiar. Después de la primera lectura, el proyecto de ley se le asigna a un comité. En el siguiente día legislativo, el proyecto de ley se lee por segunda vez para que esté listo para la acción cuando salga fuera de los comités. Gran parte de la "obra" de un proyecto de ley viene del comité. Los miembros claves de los comités y particularmente los encargados de los comités, pueden ser muy influyentes en la modificación del lenguaje o del proyecto de ley y determinar si avanza o no para un voto total de la Casa. Las modificaciones (cambios en el proyecto original) o sustituciones de facturas incluso completos pueden ser ofrecidos por la comisión que estudia el proyecto de ley o por un miembro del piso. Algunas veces puede haber varias versiones de un proyecto de ley antes que el comité pueda estar de acuerdo. Si un comité informa favorablemente sobre un proyecto de ley (la mayoría de los votos del comité para ello), se volvió a la casa completa para una tercera lectura y posiblemente un mayor debate. La mayoría de los proyectos de ley aprobados por el comité se pasan por la casa llena, pero pueden ser alterados, a veces dramáticamente o tal vez no votaron en ella en absoluto.
Maniobras parlamentarias son a veces muy confusas para los espectadores, pero estas reglas ayudan a mantener el orden. A veces los opositores de un proyecto de ley pueden utilizar los procedimientos parlamentarios para bloquear una votación sobre un proyecto de ley que no pueden derrotar o modificar a su gusto. Asumiendo que un proyecto de ley sobrevive tales maniobras parlamentarias, se procederá a la votación. Si una medida recibe la mayoría de votos, se pasa y se envía a la otra cámara para su consideración y pasa a través de todo el proceso de nuevo. La segunda cámara puede modificar el proyecto de ley, pasarlo como es o derrotarlo. Si se modifica la legislación, se devuelve por  consideración a la Cámara de origen. Cuando la Cámara y el Senado están en desacuerdo sobre porciones modificadas, los presidentes de cada órgano nombran miembros para un comité de conferencia que trata de encontrar un compromiso aceptable que debe ser aprobado en forma idéntica por mayoría de las dos cámaras. Si la segunda cámara pasa el proyecto sin ningún cambio, se envía al Gobernador, quien puede firmarlo o vetarlo. Si lo firma, se convierte en ley; si lo veta, el proyecto de ley "muere" y tendría que ser presentado de nuevo otro año a menos que el veto es anulado por la legislatura, lo cual es raro.
Todas las leyes vetadas por el Gobernador se envían de nuevo al presidente oficial de la casa de la Asamblea General en la que se originó con una lista de razones por lo que ha sido vetada. El veto del gobernador puede ser anulado por los dos tercios de votos en cada asamblea. Cuando esto sucede, el proyecto se convierte en ley. Todos los proyectos de ley presentados en la sesión actual, así como su estado actual en el proceso y por las enmiendas, se pueden ver en el sitio web del estado en

¡Actúe!
Preguntas y respuestas de abogacía
¿Cómo puedo tomar una decisión sobre legislación?
1. Formando una relación con sus representantes y senadores llamando, enviando un correo electrónico, un fax y programando reuniones para hablarles de cómo sus decisiones sobre el presupuesto y las leyes afectan la calidad de vida para usted y su familia.
2. Considere enfocar sus esfuerzos en temas clave como los servicios de Medicaid, asegurando que cualquier plan para K-12 es compatible con las prácticas de educación inclusiva o problemas de Primeros Pasos.
¿Cómo puedo ponerme en contacto con mi representante estatal o senador?
Cada miembro tiene una dirección de correo electrónico y un número de teléfono en la oficina de la legislatura estatal. Las formas más efectivas de comunicarse son por contacto personal, correos electrónicos, llamadas telefónicas o reuniones cara a cara. Los legisladores prefieren oír de sus propios electores directamente y pueden no prestar atención a los correos electrónicos masivos o cartas modelo, sobre todo de la gente fuera de sus distritos. Muchos legisladores incluso invitan constituyentes con las preocupaciones de contactar con ellos en casa o a través del teléfono celular. Información sobre los legisladores está disponible en el sitio web del estado en https://iga.in.gov/legislative/2014/legislators/


¿Cómo puedo contactar otras agencias estatales?
La página web del estado de Indiana se encuentra aquí: www.in.gov y contiene enlaces con todo el estado, así como con muchos recursos federales y locales en red. Muchas Agencias y programas estatales tienen boletines electrónicos que usted se puede inscribir en su sitio web, Esta es una gran forma de obtener información actualizada sobre las agencias.
¿Cuándo es la Asamblea General en sesión? 
La Asamblea General del 2016 se reunirá el 05 de Enero.

Manténgase informado 
Los grupos que proporcionan actualizaciones legislativas y Alertas de Acción son:

Family Voices Indiana (Voces de Familia de Indiana}                                                                           www.fvindiana.org                                                                                                             http://fvindiana.blogspot.com

The Arc of Indiana.                                                                                                                      http://www.arcind.org/our-programs/public-policy-advocacy/
Información sobre la agenda legislativa del Arc y la información legislativa general, incluyendo enlace para inscribirse en alertas de acción

Asamblea General de  Indiana  
Sitio de la Asamblea General de Indiana.

Departamento de Educación de Indiana DOE                                                                                http://www.doe.in.gov/  
Agenda legislativa del Departamento de Educación de Indiana.


Glosario
Familiarícese con las siglas utilizadas
Apropiación: una cantidad específica de dinero que se destina para el uso de un programa estatal específico                                                                                                         
FSSA: Administración de Familias y Servicios Sociales (a cargo de Medicaid y Primeros Pasos)                          
DD: Discapacidades del Desarrollo                                            
DOE: Departamento de Educación 
AF: Año Fiscal    
HB: Proyecto de la Cámara                                                                            
HR: Resolución de la Cámara   
SB: Bill del Senado

Thursday, January 14, 2016

Well Visit Planner


  
EspanolEl Well Visit Planner es una herramienta en línea creada porChild and Adolescent Health Measurement Initiative  (CAHMI) para ayudar a las familias a prepararse para las visitas de rutina con su proveedor médico. El uso es gratis; está disponible en Ingles y en español; toma 10-15 minutos para llenar cada vez antes de cada visita; y se puede imprimir y llevar a la visita médica para ayudar al padre y al proveedor a hablar sobre su hijo.

Ayuda a las  familias a ser parte activa del equipo en el cuidado médico de sus hijos, y ayuda a los proveedores de cuidado a servir mejor en las necesidades de sus hijos y  familia. Hacer clic aqui­.
Family Voices se ha asociado con CAHMI para desarrollar materiales y para correr la voz sobre esta herramienta importante. En el sitio de web de Family Voices IMPACT se encuentran las herramientas de comunicacioncon folletos; videos; muestras de artículos en la hoja informativa; páginas de Facebook, y mensajes de Twitter, y botones de web. ¡Usen estos recursos para ayudar a correr la voz! ¡Muchos de estos recursos ahora están disponibles en español, incluyendo los videos, preguntas frecuentes, y los botones de web!