escrito por Ofelia Jimenez, Voces de Familia de Indiana
Me siento bien orgullosa de haber tenido la
oportunidad de asistir a esta convención. Ha sido una experiencia maravillosa
llena de aprendizaje y esperanzas para mí y todas las familias que tienen hijos
con síndrome de Down.
He asistido a innumerables conferencias que me
han traído y dejado muchas enseñanzas. Esta fue mi primer ocasión que tuve la
oportunidad de asistir a la Convención Nacional del Congreso de Síndrome de
Down. Estoy feliz de haberlo hecho, tan pronto como llegamos al hotel donde se
llevó a cabo la convención; se sintió un ambiente cálido, un ambiente familiar
fue maravilloso que para donde fueras o voltearas vieras las sonrisas hermosas
de niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down. Allí podrías notar que
algunas familias no hablaban el mismo idioma, pero eso no importaba porque
había esa conexión maravillosa que existe entre padres con hijos con
necesidades especiales. Me siento bien orgullosa de pertenecer a esta gran
familia, a esta comunidad, a este maravilloso grupo dedicado a buscar formas de
cómo ayudar y mejorar las vidas de las personas con síndrome de Down.
Unas
de mis metas al atender a esta Convención era buscar más recursos e
información para ayudar a mi hija Nataly
que tiene síndrome de Down y también prepararme mejor para poder ayudar a las
familias que se encuentran a mi alrededor.
La primera sección
que atendí fue a la sección de compartir. Esta fue una sección informal, allí
tuve la oportunidad de compartir con padres y jóvenes hispanos de diferentes
partes del mundo. Allí pudimos compartir alegrías, preocupaciones, experiencias
y estrategias. Esta fue una sección muy productiva, llena de aprendizaje, con
padres con mucha experiencia.
Las secciones que se ofrecieron en la Convención
fueron innumerables, bien balanceadas con un marco de temas muy amplio. Me fue
muy difícil elegir a que secciones asistir porque todas eran muy interesantes.
Había secciones como: El impacto al recibir el diagnostico, prenatal, salud
oral para pacientes con síndrome de Down, palabras con señas vs fónicos, ABA.
Inclusión, transición, tecnología de hoy y mañana, promoviendo la salud y el
bienestar en jóvenes, estancamiento, regresión y destrezas, apoyando a la salud
sexual en la pubertad, adultos, síndrome de Down y el autismo. Cuidado personal
de los padres y muchas secciones más. Esta
Convención también me ha servido para hacer una pausa, reflexionar y analizar
lo importante que es cuidarme a mí misma. Tenemos que cuidar nuestra salud
espiritual, física y mental; para poder dar lo mejor de nosotros a nuestros
seres queridos.
A
todos esos padres que están empezando esta jornada, les quiero decir que no
están solos, sé que es una jornada muy difícil especialmente al inicio, les
recomiendo que se unan a un grupo de apoyo, no se detengan busquen ayuda y
tómense su tiempo para ustedes mismos. A los que ya están más avanzados también
les recomiendo que cuiden de su persona para que puedan dar lo mejor de
ustedes.
Lo que no puedo dejar fuera de este artículo es el
gozo, la alegría inmensa, la experiencia maravillosa que vive viendo a los
jóvenes interactuar en los encuentros juveniles “El baile” Fue impresionante ver como se divertían y
gozaban la compañía de unos a los otros.
También debo confesar
que llore en las secciones plenarias, pero lo bueno que fueron lágrimas de gozo
y esperanza. Fue emocionante cuando escuche a Margarita Pijem González una
jovencita hermosa originaria de Puerto Rico que dio la bienvenida a todos en
español, también fue impresionante ver y escuchar a varios jóvenes con síndrome
de Down contar sus experiencias vividas y como cada uno iba saliendo adelante.
Jóvenes que nos llenan de inspiración y esperanza.
Por ultimo quiero expresar mi más profundo
agradecimiento al Congreso de Nacional de Síndrome de Down por organizar esta
clase de eventos, a los padres y profesionales que contribuyeron y condujeron
los talleres educativos. A Down Síndrome Indiana y Voces de Familia que me
dieron el apoyo para que yo pudiera asistir a esta gran Convención.
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